Inflammatorisk tarmsykdom: – Mange får ikke kontroll på sykdommen
Bare halvparten av personer med inflammatorisk tarmsykdom (IBD) oppnår full kontroll på sykdommen viser en ny studie. – Jeg er ikke overrasket, sier Mads Johansson, generalsekretær i Mage-tarmforbundet.
Publisert
Inflammatorisk tarmsykdom (IBD), som inkluderer Crohns sykdom og ulcerøs kolitt, rammer mange nordmenn, og kan gi symptomer som magesmerter, oppblåsthet og diaré.
Selv om det finnes ulike behandlinger som medisiner, kostholdsendringer, finnes det fortsatt ingen kur, og behandlingsresponsen varierer.
Mange får ikke kontroll
En ny studie avslører at mange pasienter sliter med suboptimal sykdomskontroll, noe som betyr at de ikke oppnår de ønskede behandlingsmålene. Blant de viktigste årsakene er dårlig livskvalitet, ekstraintestinale manifestasjoner, overforbruk av steroider og tegn på aktiv betennelse.
Dårlig livskvalitet er den vanligste faktoren, og rammer 65 prosent av pasientene i langtidsbehandling. Overforbruk av steroider rammer 28 prosent av ulcerøs kolitt-pasientene, mens ekstraintestinale manifestasjoner og perianal sykdom er mer vanlig hos Crohns-pasienter.
– Ikke overrasket
Mads Johansson, generalsekretær i Mage-tarmforbundet, sier at tallene fra studien samsvarer med deres erfaringer.
– Mange norske IBD-pasienter sliter med dårlig livskvalitet, selv når sykdommen er under kontroll. Vanlige problemer som fatigue (utmattelse), depresjon og angst påvirker livskvaliteten betydelig, sier han.
Fatigue er ofte det som plager IBD-pasienter mest, selv om selve tarmsykdommen er under kontroll. Studier viser også at én av tre med IBD sliter med depresjon eller angst.
– Det er derfor ikke overraskende at mange opplever redusert livskvalitet, og at dette påvirker deres evne til å oppnå full sykdomskontroll, legger han til.
Johansson uttrykker også bekymring over at rundt en fjerdedel av pasientene bruker for mye steroider eller sliter med andre alvorlige komplikasjoner som ekstraintestinale manifestasjoner. Dette indikerer at mange pasienter ikke får optimal behandling.
– Relevant studie for Norge
Den ferske Podcast-studien viser at 44 prosent av pasientene med ulcerøs kolitt og 52 prosent av Crohns-pasientene ikke oppnår optimal sykdomskontroll. Forskerne brukte de internasjonale STRIDE-II-anbefalingene for behandlingsmål, som inkluderer klinisk, biokjemisk og endoskopisk remisjon. Over 2000 IBD-pasienter fra Canada og ni europeiske land deltok.
– Ingen norske pasienter deltok i studien, men de fleste landene som deltok er sammenlignbare med oss. Jeg ser ingen grunn til at disse resultatene ikke skulle være relevante for Norge, sier Johansson.
Utfordringer for norske pasienter
Når det gjelder utfordringer for norske IBD-pasienter, peker Johansson på flere faktorer.
– Den største utfordringen er dårlig livskvalitet. Vi trenger mer forskning på behandling av fatigue, og alle med IBD bør få tilbud om psykologsamtaler ved behov. Dessverre er det for lite fokus på behandling av utmattelse og psykisk uhelse blant kronikere i Norge, sier han.
Helsevesenet må også redusere bruken av steroider, spesielt hos pasientene med ulcerøs kolitt, der 28 prosent overforbruker medisinen.
– Videre er det behov for mer forskning på behandling av ekstraintestinale manifestasjoner og perianal sykdom, forteller han.
Må forskes mer
Johansson ønsker mer forskning på persontilpasset medisin slik at pasientene i fremtiden slipper å prøve så mange behandlinger før man får effekt i fremtiden.
– Mange pasienter må prøve flere medisiner før de finner noe som fungerer, noe som skaper usikkerhet og kan være belastende både for pasienter, helsevesenet og samfunnet. Mer forskning på persontilpasset medisin er nødvendig for å redusere denne prøvingen og ventetiden, sier han.
Lang ventetid for diagnose er også en stor utfordring. En undersøkelse fra 2017 viste at mange pasienter besøkte fastlegen flere ganger før de ble henvist til spesialist, og at 38 prosent ventet over ett år på diagnose.
– Sene diagnoser forsinker behandlingsstart og kan gjøre det vanskeligere å oppnå god effekt av behandlingen, forklarer Johansson.
Tilgang til behandling
Johansson understreker også viktigheten av tilgang til flere behandlingsalternativer.
– Responsen på behandling er individuell, og det er derfor viktig at vi har et bredt spekter av alternativer tilgjengelig i Norge. Vi ligger under EU-gjennomsnittet når det gjelder tilgang til nye behandlinger, og det er rom for forbedringer, sier han
