Nyrekreftforeningen lanseres: – Vi skal bli en tydelig stemme for pasienter og pårørende
Torsdag markerer en viktig milepæl for norske nyrekreftpasienter. Da lanseres nemlig Nyrekreftforeningen, og det på den internasjonale Nyrekreftdagen.
Publisert
Sist oppdatert
– Vi har observert et sterkt behov for en forening som kan tale nyrekreftpasientenes og deres pårørendes sak, samt fremme forskning på området, sier Jonas Amthor, styreleder i Nyrekreftforeningen, til HealthTalk (se videointervju øverst i saken).
Uroonkolog tok initiativet
Den nye foreningen er opprettet for å ivareta interessene til både pasienter og pårørende, og står klar til å bli en viktig ressurs med fokus på oppdatert og pålitelig informasjon. Initiativet til foreningen ble tatt av Mohsan Ali Syed, uronkolog på Ahus.
– Som lege har jeg lenge sett det som et problem at jeg ikke kunne gi pasientene mine lett tilgjengelig informasjon eller henvise dem til et nettverk av andre pasienter i samme situasjon. For litt over et år siden postet jeg et innlegg på Facebook-gruppen Nyrekreft, og responsen var overveldende. Jonas meldte seg straks som villig til å bli styreleder, forteller Syed. Selv er han styremedlem med ansvar for det faglige innhold på nettsiden www.nyrekreftforeningen.no.
Behov for riktig informasjon
– Hva er målet med foreningen?
– Vårt mål er å gi pasienter og deres pårørende økt trygghet i møtet med helsevesenet. Mange føler seg både overveldet og underveldet av informasjonen de får. Når man får kreftdiagnosen, er det mye å fordøye, og ofte går mye informasjon tapt. Når man deretter begynner å søke på nettet, er det ikke alt som er pålitelig, forklarer Amthor. Derfor mener han at etableringen av Nyrekreftforeningen er så viktig. Her kan pasienter og pårørende finne støtte og pålitelig informasjon, utover det som tilbys på sykehuset.
Foreningen finansieres av medlemskontigent og donasjoner. – På sikt er det aktuelt å søke om støtte flere steder, blant annet fra Kreftforeningen og andre aktører. Vi er i en tidlig fase men har ambisjoner om å vokse, sier Amthor som jobber deltid i foreningen.
– Det er essensielt for pasientene og deres familier å ha tilgang til en kvalitetssikret side hvor de kan lese om sykdommen og de nyeste behandlingsmulighetene. Det finnes mange behandlingsalternativer nå, og vi vil sørge for at informasjonen fra de nyeste kliniske studiene blir tilgjengelig, avslutter Syed.
