Vil forby gentesting av barn utenfor helsevesenet
Helse- og omsorgsdepartementet foreslår nå et forbud mot genetisk testing av barn under 16 år utenfor helsetjenesten. Det blir også foreslått endringer i reglene for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD), som er genetiske undersøkelser av befruktede egg før innsetting i livmoren.
Publisert
Forslaget til lovendringer ble presentert 28. mars.
– Barn er godt beskyttet mot gentesting innenfor helsetjenesten, men de mangler vern mot genetiske tester bestilt via internett. Dette ønsker vi nå å endre, sier helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre.
Ifølge departementet åpner genetiske selvtester for alvorlige inngrep i barns integritet og rettigheter. Vestre understreker at slike tester bør gjennomføres med medisinsk veiledning, da det å være genetisk disponert ikke nødvendigvis betyr høy risiko for sykdom.
– Selvtesting innebærer store utfordringer for barnets personvern og retten til egne helsedata, sier Vestre.
Bot og fengsel
Det foreslåtte forbudet omfatter genetiske tester utenfor helsetjenesten, altså tester som ikke er rekvirert av lege. Forbudet inkluderer diagnostiske og prediktive tester, samt tester for fysiske og mentale egenskaper eller personlighetstrekk. Slektsskapsundersøkelser omfattes derimot ikke.
Både det å ta biologiske prøver, bestille og analysere prøvene, samt salg av genetiske tester til barn under 16 år blir forbudt. Brudd på reglene kan medføre bøter, og salg og analysering av tester kan straffes med bøter eller fengsel i inntil tre måneder.
Gentesting av befruktede egg
Departementet foreslår samtidig endrede vilkår for PGD ved alvorlige arvelige sykdommer. Diagnostikken kan tilbys også i tilfeller der foreldrene ikke selv har påvist genforandringer, men hvor det er høy sannsynlighet for sykdom. Dette gjelder særlig svært alvorlige dominante arvelige sykdommer uten helbredende behandling, slik som Huntingtons sykdom.
– Vi presiserer at PGD også kan tilbys ved økt risiko for arvelig bryst- og eggstokkreft, sier Vestre.
Vurderingen av alvorlighetsgraden av sykdommen skal blant annet inkludere redusert livslengde, levekår med sykdommen, tilgjengelige behandlinger, og belastningene behandlingene medfører. Dermed åpnes det for å tilby PGD ved sykdommer med store behandlingsmessige belastninger.
Forslaget sendes nå på høring, før det eventuelt behandles og vedtas i Stortinget.
