Hårtap: – Pasientene opplever sosial isolasjon og psykiske utfordringer
Å leve med alopecia areata handler om mye mer enn å miste håret. For mange kan sykdommen føre til dype psykiske utfordringer. – Det å miste håret er en identitetskrise som rammer hardt, sier Evy-Ann Engdal Hamre, leder av Alopeciaforeningen Norge.
Publisert
For mange er hårtapet en identitetskrise som medfører lav selvfølelse, sosial isolasjon og økt risiko for stress, angst og depresjon.
– Det å ha alopecia areata krever ekstra gode mestringsressurser, fordi sykdommen er uforutsigbar og kan utløse tanker og følelser som er krevende å håndtere, sier Hamre, som selv har levd med sykdommen siden tenårene.
Alopecia areata (AA) er en vanlig form for hårtap som kan ha stor påvirkning på pasientens livskvalitet. Nå har to nye legemidler, Litfulo (ritlecitinib) og Olumiant (baricitinib), fått markedsføringstillatelser i Europa og snart skal Beslutningsforum avgjøre om de skal tas i bruk på norske sykehus.
Evy-Ann Engdal Hamre og foreningen er spente på om Beslutningsforum vil si ja til behandlingen. Hudlege Inger Marie Skole har i forkant av beslutningen om legemidlet rettet krass kritikk mot det hun mener er en mangelfull metodevurdering. Hun sier til HealthTalk at hun frykter at manglende forståelse for alvorligheten av alopecia areata vil kunne føre til et nei i Beslutningsforum.
Mister håret
Alopecia areata er en autoimmun tilstand som fører til flekkvis hårtap. I mer alvorlige tilfeller kan det resultere i totalt tap av alt kroppshår, kjent som alopecia universalis.
Evy-Ann Engdal Hamre ble rammet av sykdommen da hun var bare 14 år gammel.
– Jeg oppdaget det helt tilfeldig en kveld hjemme mens jeg så på TV. Jeg strøk meg over nakken og merket et hårløst område. Mors reaksjon gjorde det klart at dette ikke var normalt, forteller hun. Diagnosen ble starten på en lang reise fylt med usikkerhet og psykiske utfordringer.
Ønsker anerkjennelse
Alopeciaforeningen håper at økt bevissthet rundt sykdommens virkning på både pasienter og deres pårørende kan bidra til bedre behandlingstilbud og støtteordninger.
– Vi jobber for at alopecia areata skal anerkjennes som en reell medisinsk tilstand. Det er helt avgjørende at helsevesenet og myndighetene anerkjenner de psykiske og sosiale utfordringene ved alopecia, understreker Hamre.
Hun legger til at mange føler seg fremmedgjort i helsevesenet fordi tilstanden ofte ikke anses som alvorlig nok til å rettferdiggjøre omfattende oppfølging.
Foreningen har allerede tatt skritt for å synliggjøre situasjonen. De gjennomførte nylig en spørreundersøkelse som ble sendt til 770 av foreningens voksne medlemmer, der de mottok 434 svar på under to uker.
– Denne store responsen viser et sterkt engasjement blant medlemmene og understreker hvor viktig det er å sette fokus på denne problematikken, sier Hamre
En alvorlig psykisk belastning
Spørreundersøkelsen viser at 64,4 prosent av respondentene opplever at sykdommen har en betydelig negativ innvirkning på deres daglige liv, mens 28,2 prosent rapporterer at den har en moderat påvirkning. De psykiske belastningene knyttet til hårtapet er særlig fremtredende, og mange forteller om lav selvfølelse, frykt for andres blikk og kommentarer, samt at de ofte unngår sosiale sammenkomster på grunn av skam og følelsen av å være annerledes.
– Det er et vedvarende problem at alopecia ofte blir sett på som en kosmetisk tilstand og ikke som en medisinsk utfordring, sier Hamre, og fortsetter:
– Denne misforståelsen kan hindre tilgang til nødvendig behandling og støtte. Derfor er det viktig å dokumentere hvordan sykdommen påvirker livskvaliteten til de som lever med alopecia.
Mange med alopecia areata bruker parykk for å skjule hårtapet, og for noen er parykken helt avgjørende for å kunne fungere i hverdagen.
– Dessverre har mange ikke råd til parykker av god kvalitet på grunn av dårlige støtteordninger, noe som kan føre til ytterligere utfordringer, forklarer hun.
Undersøkelser viser at parykkene ofte forårsaker ubehag som kløe, sår, varme, svette og hodepine. I tillegg unngår mange aktiviteter som trening og bading av frykt for at parykken skal skli ut av posisjon eller falle av. Dette skaper også utrygghet i sosiale situasjoner, hvor mange frykter synlige tegn på parykkbruk eller uønskede kommentarer og medlidenhet.
Sykdommen preger også pårørende
Undersøkelsen viser at 52,4 prosent av respondentene opplever at alopecia påvirker hverdagen til deres pårørende.
– Særlig den sosiale isolasjonen er en stor belastning for familier og venner. Når personer med alopecia trekker seg tilbake fra sosiale situasjoner på grunn av sykdommen, føler de nærmeste ofte at de mister en del av den personen de kjenner. Mange pårørende bekymrer seg også for den psykiske helsen til sine kjære, som ofte sliter med angst, depresjon og stress.
Flere beskriver at pårørende lever med en konstant bekymring for hvordan sykdommen påvirker både den fysiske og psykiske helsen til den som er rammet.
– Dette kan føre til en følelse av maktesløshet og dårlig samvittighet fordi de ikke vet hvordan de kan bidra mer til å hjelpe.
Støtte og aksept er nøkkelen til mestring
Tross de mange utfordringene med alopecia, viser undersøkelsen at mange likevel lærer å leve godt med sykdommen over tid. Kunnskap om mestring av sorg og tap er essensielt, og foreningen jobber aktivt for å tilby støtte og informasjon til de som lever med alopecia og deres pårørende.
– Vårt håp er at flere skal oppleve forståelse og aksept for sin situasjon, slik at de kan få et bedre utgangspunkt for å håndtere sykdommen, avslutter Hamre.
