Blærekreftforeningen krever rask handling for livsforlengende behandling
Anita Eik Roald, daglig leder i Blærekreftforeningen, uttrykker sterk bekymring over at en livsforlengende behandling for blærekreft ikke blir utnyttet i større grad i det norske helsevesenet.
Publisert
Sist oppdatert
Hun viser til en ny legemiddelkombinasjon med legemidlene Padcev og Keytruda i som dobler overlevelsen for pasienter med metastatisk blærekreft, men som ennå ikke er godkjent for vanlig bruk i Norge.
Som HealthTalk tidligere har rapportert, tilbys kombinasjonsbehandlingen til et begrenset antall norske pasienter med blærekreft på offentlige sykehus, men som en såkalt "off label"-behandling. En håndfull pasienter mottar også behandlingen på den private Kreftklinikken AS og Aleris.
Slår alarm
– Det er en alarmerende lav bruk av denne behandlingen, det er under ti pasienter som har blitt hjulpet gjennom off-label ordninger på offentlige sykehus, sier Roald. Hun mener at dette er uakseptabelt, gitt at mellom 300-350 blærekreftpasienter årlig kunne hatt nytte av den nye og effektive behandlingen.
Daniel Heinrich, leder for Norsk onkologisk forening, bekrefter muligheten for off-label bruk av denne nye behandlingskombinasjonen i Norge. – Selv om behandlingen ennå ikke er godkjent, er det en mulighet for 'off-label'-bruk i Norge. Tidsvinduet er i ferd med å lukke seg, men det er fortsatt en mulighet, uttaler Heinrich, som gjennom HealthTalk har oppfordret norske kreftleger til å utnytte denne muligheten til å tilby livsforlengende behandling til blærekreftpasienter med nylig påvist metastatisk sykdom.
Roald frykter at mange pasienter vil gå glipp av behandlingsmuligheten hvis ikke flere kreftleger blir oppmerksomme på og aktivt søker om å bruke denne behandlingen. – Når vi vet at en behandling kan forlenge liv, hvorfor blir ikke flere gitt denne sjansen? spør hun.
Fortvilte pasienter
Hun forteller at flere pasienter har kontaktet Blærekreftforeningen, fortvilte over at de ikke får tilgang til behandlingen etter å ha fått avslag fra sykehusledelsen. – Noen få får behandling, men det store flertallet får nei. Det føles blodig urettferdig for den relativt unge mannen eller kvinnen som ikke blir prioritert, sier Roald. Nå oppfordrer hun blærekreftpasienter som er aktuelle for å bli behandlet med kombinasjonsbehandlingen til snarest å kontakte sin kreftlege.
Lang ventetid
Off-label bruk er egentlig bare ment som en unntaksordning, understreker hun. – Det som virkelig opprører oss, er den lange ventetiden før Beslutningsforum godkjenner effektive behandlinger. Når det endelig kommer en behandling som kan gjøre en forskjell for vår pasientgruppe, er det frustrerende at det tar så lang tid å få godkjenning.
– Jeg tilhører selv denne pasientgruppen og har tidligere mottatt immunterapi med Bavencio (avelumab) gjennom en klinisk studie. Dersom jeg får tilbakefall kan Padcev og Keytruda være det eneste håpet for meg og mange andre i min situasjon. Alternativet er kjemoterapi, som dessverre er forbundet med en dårlig prognose, sier hun.
Blitt oversett
– Vi som er rammet av blærekreft, har i mange tiår følt oss oversett og nedprioritert når det gjelder forskning og tilgjengelige behandlingsalternativer. Et avslag fra Beslutningsforum i denne saken ville være ekstra vanskelig å akseptere, spesielt når vi ser at andre krefttyper, som kanskje anses som mer prioriterte, stadig får tilgang til nye og effektive behandlinger. Denne gangen håper vi inderlig at det endelig blir vår tur, sier hun og legger til:
– Vi forstår selvsagt behovet for prioritering, men jeg opplever gjentatte ganger at vi havner på feil side av denne prioriteringen, og det er svært vanskelig å akseptere.
Hun understreker nå viktigheten av at prisforhandlingene mellom Sykehusinnkjøp og legemiddelprodusenten bak Padcev, Astellas, blir effektive og gode. – Det er avgjørende at de klarer å oppnå enighet om en pris som gjør det mulig for Beslutningsforum å innføre denne behandlingen. Listeprisen for Padcev og Keytruda i kombinasjon er høy - 3,6 millioner kroner per pasient per år - og de totale kostnadene for sykehusene blir betydelige, gitt den store pasientgruppen som er aktuell for behandling, sier hun.
