Benmargskreft: Norske Gunhild betalte fem millioner kroner for genterapi i Tyskland

Påsken 2015 ble et vendepunkt i livet til veterinær Gunhild Haugejorden. Da fikk hun for første gang diagnosen benmargskreft, på fagspråket kalt myelomatose.

– Det kom som lyn fra klar himmel, sier Gunhild til HealthTalk, fra hjemmekontoret i tettstedet Slattum i Nittedal kommune. Haugejorden er i dag ufør, men jobber fortsatt litt i Mattilsynet.

Raskt i gang med høydosebehandling

Gunhild ble raskt lagt inn på Akershus universitetssykehus (Ahus), der det ble bestemt at hun skulle gjennomgå høydosebehandling med autolog stamcellestøtte (HMAS). Det ble derfor satt igang forbehandling til dette. 

HMAS består i at pasienten gjennomgår intensiv cellegiftbehandling (cytostatikabehandling) før man gir tilbake pasientens egne friske stamceller. Hensikten med behandlingen er å redusere risikoen for tilbakefall ved å fjerne så mange kreftceller som mulig, og deretter gjenopprette benmargens evne til å produsere friske blodceller. Gunhilds stamceller ble høstet sommeren 2015, og Gunhild fikk satt cellene tilbake høsten samme år. 

– Det var en ganske krevende behandling, og det var jo forsåvidt forberedt på. Det jeg ikke var forberedt på, var den voldsomme psykiske knekken jeg fikk, forteller hun til HealthTalk. 

Gunhild forteller om angst, depresjon, problemer med søvn og generell urolighet, både hjemme og i perioden hun måtte oppholde seg på isolat på sykehus på grunn av svakt immunsystem etter behandlingen.

Benmargskreft: Norske kreftpasienter betaler millioner for genterapi i utlandet

– Alt gikk bra med det fysiske, og blodprøvene så fine ut. Men jeg var ikke fin. Jeg var langt nede, og da jeg ble sendt hjem ble i alle fall ikke den psykiske biten noe bedre. 

Problemene varte i over fire måneder, men den psykiske helsen ble god igjen rundt nyttår 2016. I denne perioden og frem til 2018 deltok hun i en studie kalt Millenium ved Oslo universitetssykehus (OUS), ledet av Fredrik Schjesvold. 

– Jeg vet fortsatt ikke helt sikkert om jeg fikk denne pillebehandlingen eller ikke, men komponenten (sykdomsnivået red.anm.) gikk helt i null, så jeg tror jeg fikk den utprøvende medisinen, sier Gunhild. 

Begrenset virkningstid

Høstferien 2018 begynte nivåene likevel å stige igjen, og Gunhild måtte konstatere at kreften var tilbake. 

– Jeg var forberedt på at myelomatose er en slik sykdom: Man får en behandling som holder sykdommen i sjakk en stund, men etter en stund vil den ikke virke lenger. Det er nettopp derfor det er så utrolig viktig å ha tilgjengelig mange ulike medisiner, kombinasjoner og angrepspunkter, ettersom cellene blir immune mot de ulike medikamentene etter hvert. 

Det beste valget for Gunhild var nå å gjennomgå en ny runde med HMAS.

– Jeg hadde absolutt ikke lyst til det, men jeg var forberedt, og jeg trodde virkelig ikke at jeg skulle få samme reaksjon andre gang. Jeg hadde brukt mye tid på å tilegne meg kunnskap, og gjøre det jeg kunne for å forebygge reaksjoner, blant annet gjennom diverse stressmestrings- og mindfulneskurs. 

I tillegg engasjerte Gunhild seg mye i Blodkreftforeningen og deres likepersonsarbeid. En likeperson er en person som selv har en diagnose, eller som er pårørende til en som har en slik diagnose, som man kan snakke med.

– Selv visste jeg ikke at dette fantes da jeg gikk gjennom den første HMAS-runden, men det skulle jeg gjerne ha visst om. Det er en god støtte å ha, sier hun. 

Hun forteller at den psykiske oppfølgingen gjennom sykdomsløpet både har vært og er for dårlig.

– Alle skjønte at jeg trengte hjelp til det psykiske, og i første runde med HMAS ble det psykiatriske teamet på Ahus kontaktet, men de hadde ikke kapasitet til meg. Jeg fikk snakke med en sosionom og en prest, sier hun, og legger til:

– Jeg føler det psykiske blir litt glemt oppi alt det fysiske som skjer. Det blir et for stort skille mellom kroppen og hodet. 

Gunhild startet ny HMAS-behandling med friskt mot. Hun roser både Ahus og spesielt blodkreftlege Anette Eilertsen for å ha vært behjelpelige med å gjøre at den neste isolatperioden ikke skulle bli så ille som den første.

– Jeg fikk velge om jeg ville komme inn på isolat med en gang eller dra hjemom først, og Anette hadde også sikret at det psykiatriske teamet på Ahus var til disposisjon dersom det var behov for hjelp. 

Og runde to med HMAS ble bedre. Gunhild fikk ikke angst på samme måte under isolatperioden. På hjemmebane kom derimot den samme psykiske knekken med angst og depresjon, og Gunhild forteller at det denne gangen tok mer enn ett år før hun var tilbake i jobb og i rollen hun beskriver som et «fungerende» medlem av familien. 

Utmattende prosess

– Hva tror du er årsaken til at denne behandlingen er så krevende?

– Jeg tror det er varigheten av de fysiske bivirkningene som sliter ut den psykiske helsen. Plagene varer og varer, og man ser ingen ende. Men jeg tror kanskje jeg fikk en spesielt hard psykisk knekk. For meg påvirker det fysiske veldig det psykiske. 

Andre runde med HMAS skjedde i 2019. I 2020 var Gunhild tilbake i jobb og hadde gjenopprettet et mer normalt liv igjen. Livskvaliteten var ifølge henne selv god. 

– Jeg begynte på kontinuerlig behandling med Revlimid, og jeg gikk kanskje på det i ett til to år. Så begynte komponenten å stige igjen, og jeg prøvde nye medikamenter i kombinasjon med kortisonbehandling. 

Gunhild har hatt flere bivirkninger knyttet til medisinene, som blodpropp og helvetesild. Før julen 2022 fikk hun også tretthetsbrudd i en fot, og deretter i den andre rett etter at den første hadde blitt leget.

Øynet nytt håp

Rundt denne tiden hadde Gunhild, og spesielt mannen hennes, som også er utdannet veterinær, lest mye om behandling med CAR-T celleterapi, og spesielt om behandlingen Carvykti, som bruker genetisk modifiserte hvite blodceller til å bekjempe kreften.

Dette er en behandlingsform som koster flere millioner kroner, og som per dags dato ikke er godkjent for bruk i den norske spesialisthelsetjenesten.

Under normale omstendigheter ville en slik CAR-T behandling ikke vært en mulighet for Gunhild. Men en uføreforsikring som ble tegnet mange år tidligere, skulle vise seg å gi henne et nytt håp.

– Da jeg ble uføretrygdet ble pengene utbetalt og ble stående på bok, nettopp fordi vi visste at det kunne bli aktuelt å dra til utlandet for behandling senere. I samråd med kreftlege Anette Eilertsen på Ahus ble vi enige om at hun skulle gi meg beskjed når det kunne være lurt å bruke de pengene på behandlingen, forteller Gunhild. 

På nyåret 2023, for omtrent ett år siden, tok Fridtjof, mannen til Gunhild, kontakt med en rekke europeiske sykehus. Han fikk positivt svar fra universitetsklinikken i Leipzig i Tyskland. Dette ble starten på den omfattende CAR-T-prosessen hun nå har vært gjennom.

Enorme kostnader

Gunhild er åpen om at behandlingen har kostet henne fem millioner kroner.

– Jeg tenkte jo at dette var veldig mye penger å bruke på én behandling. Vi kunne sikkert hatt glede av de pengene på mye annet . Men ting var som de var: Behandlingen var ikke godkjent i Norge, og sykdommen min var under kontroll, noe som gjorde det til et gunstig tidspunkt for behandlingen. Jeg anså det som vel verdt å bruke alle pengene på dette. Jeg hadde heller ikke nok penger selv, og måtte også ta opp lån og få økonomisk hjelp av familie for å dekke kostnadene, sier hun. 

I mai i fjor dro Gunhild og mannen til Leipzig for å gjøre undersøkelser i forkant av behandlingen. I juni reiste de dit igjen for å få høstet T-cellene, og i månedsskiftet juli-august reiste de ned en tredje gang for å få satt tilbake cellene. Gunhild og mannen ble værende i Tyskland i over én måned før de kunne reise hjem til Norge. 

– Barna mine hadde da blitt 17 og 19 år gamle, og klarte seg godt hjemme selv med noe hjelp fra naboer og familie, men de var selvfølgelig glade for å få oss hjem. 

Effektiv behandling

Resultatene viser det Gunhild håpet på: Undersøkelsene viser ingen synlige nivåer av benmargskreft.

– Det betyr imidlertid ikke at jeg er kreftfri eller at jeg har blitt kurert. Myelomatosen er der, men på et veldig lavt nivå som ikke er detekterbart. Men den er ikke borte, og dét kan jeg ikke regne med at den blir heller. Det er derfor liten sjanse for at jeg blir kurert, men man skal aldri si aldri. 

Hun har imidlertid fått vite at behandlingen kan holde sykdommen i sjakk over en lengre periode, potensielt flere år. I denne perioden slipper også Gunhild å stå på andre behandlinger. Hun var også raskere tilbake i deltidsjobben enn da hun fikk HMAS-behandling. 

– Et stort poeng er jo at dette sparer den norske stat for ganske mye penger. Før jeg dro ned til Tyskland var jeg jo ukentlig innom Ahus for å få relativt kostbare medisiner. Etter CAR-T kan jeg potensielt klare flere år uten slike medisiner, sier hun. 

Om én uke er det ventet at Beslutningsforum skal beslutte om CAR-T-celleterapien Carvykti skal innføres for myelomatosepasienter i fjerde behandlingslinje. Gunhild var selv en slik type pasient.

– Jeg håper virkelig Beslutningsforum skjønner at de bør godkjenne denne behandlingen, så flere får muligheten. På grunn av kapasitetsproblemer er det uansett ikke alle som vil få denne behandlingen, men jeg håper så mange som mulig vil kunne få denne behandlingen uten å betale for den selv.