Benmargskreft: Norske kreftpasienter betaler millioner for genterapi i utlandet

– For mange pasienter er det ikke bare viktig å vurdere den forventede effekten av en behandling , men også hva den vil koste dem helsemessig med tanke på bivirkninger og tiden man må bruke på å bli behandlet. Dersom en behandling kan demonstrere veldig god effekt, og den samtidig gir lite plager, blir balansen mellom nytte og ulempe positiv for pasienten. Dette gjør behandlingen til et svært attraktivt alternativ.

Uttalelsen kommer fra Anette Eilertsen. Hematologen og blodkreft-legen jobber til daglig ved Akershus universitetssykehus (Ahus), der hun behandler pasienter med benmargskreft (myelomatose). Nå har to av hennes pasienter valgt å selv betale for avansert og kostbar CAR-T behandling i Tyskland, som ennå ikke er innført i Norge. 

Benmargskreft: Norske Gunhild betalte fem millioner kroner for genterapi i Tyskland

Venter på eventuell innføring

En av de mest lovende behandlingsformene på benmargskreft-feltet er såkalt CAR-T-celleterapi. Behandlingen går ut på å hente ut immunceller -såkalte T celler - fra pasientens eget blod. Deretter brukes genteknologi til å endre disse cellene. Det skjer ved at et nytt gen blir satt inn i T-cellene slik at de blir i stand til å gjenkjenne og drepe kreftcellene.

Men selv om slik behandling er godkjent i EU, er den ennå ikke vedtatt innført i spesialisthelsetjenesten i Norge gjennom Beslutningsforum for Nye Metoder. Forumet, bestående av direktørene i de regionale helseforetakene (RHF-ene), velger hvilke nye medisiner som den norske stat skal betale for eller ikke. 

En CAR-T-behandling som heter Carvykti skulle etter planen opp i et Beslutningsforum-møte før jul, men avgjørelsen har blitt forskjøvet til neste møte som er 22. januar. Der skal det bestemmes om behandlingen skal innføres for myelomatosepasienter i fjerde behandlingslinje. Behandlingen med Carvykti fikk betinget EU-godkjenning i mai 2022, med USA-godkjenning tre måneder tidligere. 

Må betale alt selv

I mellomtiden har flere pasienter som HealthTalk har fått kjennskap til valgt å ta saken i egne hender. Eilertsen på Ahus forteller at hun i skrivende stund har to pasienter der den ene har gjennomført behandlingen og den andre om kort tid skal gjennomføre behandlingen på et sykehus i Tyskland. 

– Det er veldig mange av pasientene som har benmargskreft som er interesserte, men det er en veldig dyr behandling, og pasientene som benytter seg av denne muligheten vil sitte igjen med en regning i mangemillionersklassen. Mine to pasienter privatfinansierer behandlingen| helt selv, forteller blodkreftlegen. 

I 2023 rapportere HealthTalk om pasienter som enten måtte betale for kreftbehandling selv eller bruke privat helseforsikring for å dekke kostnadene. Blant disse var historien om brystkreftpasienten Anne Cecilie Fossum (61). Hun mottok tre avslag på behandling med brystkrefmedisinen Enhertu på offentlige sykehus før hun til slutt fikk godkjent behandlingen. I perioden mens hun ventet på godkjenning, brukte Fossum over én million kroner av egne sparepenger for å finansiere den private kreftbehandlingen.

Til sammenligning er listeprisen på én behandling med CAR-T-celleterapien Carvykti, før eventuelle rabatter, satt til rundt 5,5 millioner kroner. Det er viktig å merke seg at Carvykti, i motsetning til for eksempel Enhertu, er en engangsbehandling. 

– Pasientene mine har ikke noen behandlingsforsikring, forteller Ahus-legen. 

Eilertsen var en av flere norske blodkreftleger som deltok på ASH - verdens største kongress for blodsykdommer - i desember i fjor i San Diego, USA. En viktig innsikt hun tok med seg fra kongressen i 2023 var de potensielle fordelene ved å gi CAR-T-behandling tidligere i behandlingsforløpet for pasientene. 

– Derfor var jeg tydelig på at ettersom min pasient hadde gjennomgått de nødvendige behandlingslinjene før CAR-T- behandling, så var det ingen grunn til å vente med behandlingen, dersom man har muligheten til å betale for den.

Føler staten svikter pasientene

– Hva tenker du som blodkreftlege om at noen pasienter må betale så store summer selv for å sikre seg behandling?

– Jeg er opptatt av å ikke blande for mye politikk og pasient. Men forsikringsselskapet til oss alle er Norge AS, og jeg føler ofte at forsikringsselskapet vårt svikter. Jeg opplever at det er veldig lite differensiering. Det er muligheter for å søke unntaksordning for enkeltpasienter, men jeg opplever det som vanskelig å komme gjennom. Jeg forstår at det handler om økonomistyring, men samtidig mister legene sitt handlingsrom, sier Eilertsen til HealthTalk. 

Det er nå gått fem måneder siden den ene av Eilertsens pasienter gjennomførte Carvykti-behandlingen ved universitetssykehuset i Leipzig i Tyskland. Resultatene er lovende: Ved siste evaluering ble det ikke funnet noen tegn til sykdom, verken i benmarg eller andre steder i kroppen. Dette kalles på fagspråket en komplett remisjon, hvilket innebærer at det i praksis ikke lenger finnes synlige tegn til kreft i kroppen. 

– Pasienten er i fin form. Hun er forbi fasen hvor vi ser bivirkninger som cytokinstorm (CRS) og celleassosiert nevrotoksisitetssyndrom (ICAN). Nå er det å følge prosedyrer for å forebygge infeksjoner som gjelder. Dette er veldig gledelig, og jeg er veldig glad på hennes vegne, sier Eilertsen, men legger til:

– Samtidig er pasienten veldig realistisk, og vi vet ikke hvor lenge slik behandling vil virke, Hun er derfor mentalt forberedt på tilbakefall. 

– Har du da en plan B?

– Jeg jobber aldri uten en plan B, og ønsker alltid å være et hestehode foran. Derfor bruker jeg heller aldri ord som kurert.

Eilertsen er uansett klokkeklar på at hun ønsker at myelomatosepasienter skal få tilgang på CAR-T.

– Det er blant annet på grunn av de gode responsratene og hvor godt tolerert behandlingen er, sett i forhold til å måtte gå gjennom en høydosebehandling. Målet må være å leve et så godt liv som mulig, uten behov for å besøke poliklinikken så ofte. Det er nå internasjonalt ganske sterke forventninger om at denne behandlingen skal godkjennes også i tidligere behandlingslinjer, sier legen.