Hva vet du om pasienter med langtkommen Parkinsons sykdom

Han er professor i nevrologi ved Oslo Universitetssykehus og Universitetet i Oslo. - I en del tilfeller opplever vi at pasientene henvises for sent, men vi opplever også at pasienter er skeptiske til å igangsette avansert behandling, forklarer han.

- Det finnes ingen kur for Parkinsons sykdom, men heldigvis finnes det behandling som øker livskvaliteten betraktelig. Derfor er det viktig at fastleger og nevrologer er flinke til å henvise i tide. Parkinsons sykdom er en paraply-diagnose. Som regel rammes et konkret sted i hjernen, men det kan ha forskjellige årsaker, og diagnosen stilles basert på symptomer. Sykdomsforløpet er veldig varierende med flere tilfeller av pasienter som lever med relativt milde symptomer over lang tid, forklarer Dietrichs.

Parkinsons sykdom er en nevrodegenerativ progredierende sykdom der hjerneceller i spesielle deler av hjernen går til grunne. For å stille diagnosen må to av disse symptomene være til stede:

• Bevegelsesvansker (Spesielt ved å starte bevegelser)
• Skjelving (Oftest i armer eller ben som er i ro)
• Rigiditet

Verdt å vite om sykdomsforløp og diagnostisering

- Mange som får diagnosen blir veldig skremt. De typisk symptomene er omfattende og mangfoldige, men det er ingen som får alle symptomene. I tillegg er det veldig stor forskjell på hastigheten på hvordan sykdommen utvikler seg, sier Dietrichs.

Hos de aller fleste er det en langsom utvikling over mange år. Hvilke symptomer som er mest krevende varierer også. En del pasienter påvirkes i størst grad av ikke-motoriske problemer som søvnvansker, smerter, slitenhet og lavt blodtrykk. Pasientene bør være til kontroll hos nevrolog to ganger i året, og mange vil ha behov for kontakt med fastlegen relativt ofte grunnet mangfoldet av symptomer, og behov for behandling med tanke på de ikke-motoriske symptomene Parkinsons sykdom medfører. God oppfølging hos lege er derfor veldig nyttig.

Geografiske forskjeller i behandlingstilbudet

- Vi har jo lurt på om det har vært geografiske forskjeller i behandlingen av Parkinsons sykdom i Norge, og for noen år siden prøvde vi å sammenlikne bruken av pumpebehandling og dyp hjernestimulering i de forskjellige fylkene¹. Noen fylker brukte mest dyp hjernestimulering, andre fylker brukte mest pumpebehandling, og vi fant noen signifikante forskjeller. Det som er mest interessant er om det er forskjeller i det totale behandlingstilbudet av andel parkinsons pasienter som tilbys avansert behandling. Der fant vi ikke signifikante forskjeller fordi tallene var for små. Men vi har jo mistanke om at det er ulikheter i tilbudet til avansert behandling i forskjellige deler av Norge. Tilsvarende studier i blant annet Danmark² har vist at det er geografiske forskjeller i hvordan tilbudet blir gitt, og vi må vel regne med at det er slik i Norge også, forteller Dietrichs.

Tverrfaglig behandling

- I behandlingen av sykdommen er tverraglig samarbeid særdeles viktig. I Norge har vi tidligere hatt et problem med at det i flere grupper helsepersonell har vært for dårlig kompetanse, forteller Dietrichs.

ParkinsonNet har hatt pilotprosjekt i Rogaland og Oslo med overordnet mål om å utvikle en helsetjeneste som skal bidra til at personer med Parkinsons sykdom og parkinsonisme får optimal behandling og anledning for best mulig livskvalitet der de bor. Dette oppnås ved systematisk opplæring av helsefagpersonell, tverrfaglig samarbeid mellom faggruppene, helsetjenesten og kommunene, samt involvering av brukeren.

- Fysioterapauter, logopeder og andre typer helsepesonell gir god behandling mot flere av symptomene ved Parkinsons sykdom. I tillegg til den medikamentelle behandlingen bør det skreddersys øvelser som kan hjelpe mot en del av de motoriske utfordringene. En del pasienter opplever komplikasjoner ved tale og svelging, her kan logoped være til god hjelp, sier Dietrichs.

Medisinsk behandling av fremskreden Parkinsons sykdom

Dietrichs forteller at i de første årene etter sykdomsdebut har parkinson medisiner i tablettform svært god effekt. Men fordi Parkinsons sykdom progredierer, vil mange oppleve at effekten avtar. Den gode effekten til tablettene blir kortere og de må inntas stadig oftere. Dessuten får mange bivirkninger med overbevegelighet og ufrivillige bevegelser.

- Å ha Parkinsons sykdom i et avansert stadium påvirker livskvalitet og funksjonsnivå i stor grad. Men heldigvis finnes det gode behandlinger for pasienter med fremskreden Parkinsons sykdom, sier Dietrichs.

Den internasjonale parkinsondagen markeres den 11. april hvert år over hele verden for å minnes fødselsdagen til den britiske legen James Parkinson, som var den første som beskrev Parkinsons sykdom.

Referanser

•   1

  Ezat B, Pihlstrøm L, Aasly J, et al 2017, Tidsskrift for Den norske legeforening 137: 619-23

•   2

  Henriksen T, Dalhoff K P, Engel Hansen H, et al 2020, Movement disorders clinical practice 7(6): 656–663.

NO-NEUP-210007 v1.0 April 2021