Nesten 12 000 norske pasienter deltok i studier som ikke har blitt publisert: – Sjokkerende tall

Rapporten viser at 22 prosent av kliniske studier som gjennomføres i de nordiske landene aldri har blitt publisert. Av de totalt 475 nordiske studiene som rapporten avdekker aldri har blitt publisert, er 94 av disse studiene norske. Totalt inkluderer de 83 903 nordiske pasienter, hvorav 11 972 pasienter er norske. Prosentvis er Norge også dårligst til å offentliggjøre resultater av de nordiske landene, med bare 71 prosent. 

HealthTalk har gått gjennom informasjon om alle de aktuelle norske studiene på ClinicalTrials.gov, og den viser at kun én av de 94 studiene var initiert av en ekstern sponsor. En sponsor er i studiesammenheng den parten som finansierer en klinisk studie. Alle de andre studiene på listen er såkalte forskerinitierte studier, som er gjennomført uavhengig av eksterne parter. 

I Norge er det Haukeland universitetssjukehus som er dårligst i klassen. Kun halvparten av resultatene fra deres kliniske studier har blitt publisert. I motsatt ende av skalaen finner vi Universitetet i Oslo, som har publisert over 90 prosent av resultatene fra deres kliniske studier, etterfulgt av Oslo universitetssykehus med 78 prosent. 

– Resultatene er sjokkerende. Vi visste at manglende rapportering er et problem, men mitt håp var at det hadde blitt bedre i det siste, spesielt i de nordiske landene. Dessverre er det ikke tilfelle. Titusenvis av pasienter har vært utsatt for potensielt skadelige behandlinger, uten at vi har lært noe av det. Det er skammelig at vi fortsatt lar dette skje. Jeg tror folk ville blitt rasende hvis de virkelig visste hvor skadelig dette er, sier Jan-Ole Hesselberg, som er programsjef i Stiftelsen Dam, i en uttalelse fra stiftelsen. 

Ifølge Verdens helseorganisasjon skal resultatene av kliniske studier offentliggjøres innen tolv måneder etter at studien er fullført. Nå viser en ny rapport, som er laget av Stiftelsen Dam i samarbeid med TranaspariMed, AllTrials og Cochrane, at dette i alle fall ikke gjøres i de nordiske landene. 

Manglende publisering og offentliggjøring av resultater og data fra kliniske studier oppfattes som sløsing av offentlige midler, som potensielt skadelig for pasientene og skadelig for folkehelsen. Ifølge Stiftelsen Dam bryter institusjoner som ikke offentliggjør resultater forskningsetikken og tillit til både pasienter og brukere. 

Stiftelsen Dam skriver i en pressemelding at organisasjonene som står bak rapporten nå oppfordrer beslutningstakere og forskningsinstitusjoner til å sørge for at de manglende resultatene raskt blir offentliggjort, og å løse problemet ved aktivt å overvåke om resultater fra kliniske studier publiseres.