Epilepsi: Krever ja til medisin mot sjelden epileptisk sykdom

På sommeren i fjor ble mange i Norge kjent med bergenske Eline Løyland (17), som lider av en alvorlig og sjelden form for epilepsi med livstruende anfall - Dravets syndrom. Omtrent 60 personer i Norge lever med denne sykdommen.

Eline og familien har lenge kjempet for at hun skal få tilgang på effektive medisiner, og har lenge forsøkt å få tatt i bruk en ny medisin som heter Fintepla fra legemiddelselskapet UCB. Men Norge er det eneste, eller ett av de eneste landene som ikke tilbyr finansiering av dette legemidlet for pasienter med Dravets syndrom. 

Medisinen har vist svært gode resultater for denne pasientgruppen, blant annet i Danmark. Saken har ligget på bordet til Beslutningsforum siden 2019. Ifølge metodevurderingen fra Direktoratet for medisinske produkter (DMP), vil behandling med Fintepla koste fra 13 000-69 000 kroner i måneden, avhengig av ulike faktorer. 

Langvarig prosess

Men førstkommende mandag skal direktørene i de regionale helseforetakene endelig vurdere om medisinen skal betales av staten. På tide, mener Espen Lahnstein, forbundsleder i Epilepsiforbundet, som påpeker overfor HealthTalk at dette er en svært viktig sak for dem.

– Vi mener at mennesker med alvorlig epilepsi må få medisin som fungerer. Det er krevende for våre medlemmer å se så gode behandlingsresultater fra Danmark, uten at de får tilgang på den samme medisinen her. En tredel av de som har fått denne medisinen i Danmark har blitt helt anfallsfrie, og 25 prosent av pasientene oppnår 80-90 prosent reduksjon i anfall, sier Lahnstein, og legger til:

– Uavhengig av hvilken medisin det er snakk om, så er det mitt ansvar som forbundsleder å si at nok er nok. Nå må de få ut fingeren og sikre hensiktsmessig behandling til disse pasientene, sier han til HealthTalk. 

Svært alvorlig sykdom

Forbundslederen påpeker også at det ikke er snakk om hvilke som helst pasienter.

– Dette er pasienter med en så alvorlig epileptisk sykdom at den skaper degenerering av deres kognitive funksjonalitet. Man blir rett og slett psykisk utviklingshemmet av sykdommen, selv om man opprinnelig ble født frisk. Hvordan ville du følt det, om du som far eller mor hadde fått en datter eller sønn som ble født frisk, men som blir alvorlig syk fordi de ikke får riktig medisin fordi de bor i feil nordisk land? Det gjør deg rimelig forbannet, sier Lahnstein. 

– Dere har også reagert på det dere mener er lang saksbehandlingstid for denne medisinen? 

– Jeg er opprørt over at man ikke evner å behandle et medikament raskere enn det man får til. I et så lite land som Norge kan det vel ikke være så vanskelig å få ned behandlingstiden. Det går faktisk an å etterspørre og ettersende dokumentasjon fra legemiddelfirmaet også. Når man har en godkjenning på plass i Europa, og legemidlet har blitt tatt i bruk i alle vesteuropeiske land lenge, da er det pussig at Norge ikke greier å få det på plass, sier han. 

Mener systemet har sviktet

Lahnstein mener også saken som har omhandlet Eline Løyland, en av de 60 pasientene som lever med den sjeldne sykdommen i Norge i dag, viser svikt på systemnivå.

–Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Bærum, som ligger under nevrologisk avdeling på Rikshospitalet, har såkalt landsfunksjon. Men hvis de har en medisin som skal søkes inn for unntaksordningene, så kan ikke de søke inn denne medisinen for pasienter fra andre helseregioner. Hvorfor har vi da en landsfunksjon i det hele tatt? En landsfunksjon må ha rettigheter til å behandle pasientene sine.

– Har du tro på at det blir et ja til denne medisinen på mandag?

– Jeg har troen på at det blir et ja. Ut fra et helseøkonomisk perspektiv så er det fordelaktig å unngå at mennesker havner i en omsorgsbolig. Det koster ganske mye mer penger i året for helsevesenet, kontra innføring av medisinen. Så det er helseøkonomisk lønnsomt for staten å si ja, avslutter Lahnstein.