Dette nettstedet ønsker å bli fremtidens oppslagsverk for sjeldne diagnoser

SJELDENDAGEN, THON HOTEL OPERA, OSLO (HealthTalk): Nettstedet www.sjelden.no, som er en læringsportal for fagpersoner og tjenesteytere som har behov for kunnskap om sjeldne diagnoser, inneholder allerede informasjon om over 1200 sjeldne diagnoser. Nettsiden driftes av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Under markeringen av Sjeldendagen i Oslo tirsdag 29. februar informerte redaktør Elisabeth Føll Bækken om hvordan nettsiden har blitt bygget opp, og hvilke planer kompetansetjenesten har for sjelden.no. Arrangementet ble arrangert av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.

– Målet med sjelden.no er at man skal kunne heve egen kompetanse ved å gjøre oppslag og finne mer informasjon om sjeldne diagnoser, fortalte redaktøren innledningsvis. 

Det finnes i dag informasjon om mer enn 1200 ulike sjeldne diagnoser på sjelden.no, men Føll Bækken påpekte at de ikke har ressurser til at nettsiden skal inneholde omfattende informasjon om alle disse diagnosene.

– Men målet har vært at man ikke skal gå tomhendt fra sjelden.no, så der det er diagnoser vi ikke har egen informasjon om, så har vi vært opptatt av å gi informasjon om hvilke andre steder man kan finne denne informasjonen.

Hun fortalte også at satsingen på nettsiden også har fått noe medieomtale, og at dette har gjort at flere har blitt bevisste på nettstedet.

– Vi har fått tilbakemeldinger fra personer som er glad for denne diagnoseoversikten. De sier blant annet at det nå har blitt lettere å forklare andre om sin diagnose, og at det har lettet kommunikasjon med både helsepersonell og andre om egen diagnose. Synlighet er viktig, og dette handler om likeverdighet, sa Føll Bækken, som senere la til:

– Noen spør oss om hvorfor deres diagnose ikke er på listen. Det vi kan si er at dette ikke er en fullstendig oversikt over alle sjeldne diagnoser, men oversikt over diagnoser som har et tilbud på et eller annet nivå i kompetansetjenesten, sa redaktøren. 

Hun viste blant annet til en rapport som viser at flere helseforetak har pekt på at de burker mye tid på å lete opp informasjon om sjeldne diagnoser, og at flere har pekt på at sjelden.no kan være den plassen der man finner informasjon.

– Vi jobber nå med å gjøre nettsiden lettere å bruke. Vi jobber blant annet med søkefunksjonen - Hva er relevant for meg i listen over treff? I tillegg kommer det funksjon i DIPS for helseforetakene der søk på sjeldne sykdommer vil gi lenker til OrphaNet (oppslagsverk om sjeldne sykdommer og legemidler til sjeldne sykdommer) og til sjelden.no. Dette skal hjelpe med å sende folk til riktig sted, sa redaktøren.