Derfor stemte de mot FrP-forslag om finansiering for behandling av sjeldne sykdommer

– Jeg tror det er lite uenighet om at tilgang til behandlingsmuligheter kan gi pasienter med alvorlige og sjeldne sykdommer flere gode leveår, og bedre liv. Og det er derfor neppe uenighet om målet om å sikre rask og trygg tilgang til effektive metoder også for pasientgruppene vi her snakker om, sa Even Røed i Arbeiderpartiet, da han onsdag startet debatten om FrP-forslaget som skulle opp til votering.

– Når det er sagt, mener Arbeiderpartiet at forslagene som her fremmes vil føre til mindre likeverdig tilgang på behandlingsmetoder på tvers av pasientgrupper, og til dårligere ressursutnyttelse i helsetjenestene våre. Dette fordi det vil åpne for at enkelte pasientgrupper unntas fra prinsippene for prioritering i helse- og omsorgstjenesten, som vi i denne sal har vedtatt, sa Røed.

– Vil øke sjansen for forskjellsbehandling

Han påpekte at Arbeiderpartiet har som mål at helsepolitikken i Norge skal være bærekraftig, og at den offentlige helse- og omsorgstjenesten, som er finansiert over skatteseddelen, skal gi likeverdige tilbud over hele landet. Prioriteringskriteriene bidrar til å realisere dette målet.

– Konsekvensene er imidlertid at enkelte metoder og behandlinger som ikke tilfredsstiller prioriteringskriteriene, ikke blir innført. Og om vi endrer på dette prinsippet, og gjør unntak fra måten vi ellers prioriterer i helsetjenestene, så vil vi øke sjansen for forskjellsbehandling, og derav et mindre likeverdig tilbud.

Han pekte videre på at de særskilte utfordringene som kjennetegner tiltak rettet mot små pasientgrupper allerede er hensyntatt i prinsippene for prioritering.

– I prioriteringsmeldingen er det lagt til grunn at ved vurdering av tiltak rettet mot små pasientgrupper med alvorlige tilstander, hvor det er vanskelig å gjennomføre kontrollerte studier av effekt, så kan et lavere krav til dokumentasjon aksepteres. I tillegg kan det aksepteres høyere ressursbruk ved vurdering av tiltak rettet inn mot særskilt små pasientgrupper med svært alvorlig sykdom. Dette kan for eksempel være barn med medfødt genetisk sykdom der det ikke finnes god dokumentasjon av tiltakenes nytte, sa Ap-politikeren.

Disse prinsippene er implementert i beslutningsprosessene for refusjon av legemidler i blåreseptordningen, samt i Systemet for Nye metoder, med egen ordning for små pasientgrupper med svært alvorlige tilstander, sa Røed.

– Ordningen åpner for at det ved visse tilstander kan godtas lavere kvalitet på dokumentasjon av effekt og sikkerhet, samt høyere betalingsvillighet.

Men det betyr ikke at alt er perfekt.

– Regjeringen har lansert en nasjonal strategi for persontilpasset medisin, og vi vil også legge frem en ny melding om prioritering i helsetjenestene der persontilpasset medisin, åpenehet og forutsigbarhet i prioritieringsbeslutningene vil tillegges vekt. Dette arbeidet vil også være relevant for prioriteringen av behandlingstilbudet til pasienter med sjeldne diagnoser, sa han.

– En stor svakhet

Tone Wilhelmsen Trøen (H) var neste taler ut, og viste til at sjeldne diagnoser omfatter veldig mange komplekse tilstander som ofte er medfødte og arvelige.

– Norge er et lite land, og derfor vil det være få pasienter med hver diagnose, og bare noen få fagpersoner, helsepersonell og forskere som kjenner tilstandene godt.

Partiet mener at Systemet for Nye metoder har åpenbare svakheter på sjeldenfeltet.

– Blant annet fremstår det som en stor svakhet i det systemet at mennesker med svært sjeldne sykdommer opplever at tilgangen på medisin og behandling avhenger av økonomien til det helseforetaket som den enkelte pasient tilhører, sa Trøen.

– I Solberg-regjeringen lagde vi den første, norske strategien for sjeldne diagnoser. Den ble utarbeidet med innspill fra brukerorganisasjoner og fagpersoner i tjenestene. Vi synes det er rart at ikke regjeringspartiene og regjeringen legger større vekt på i den saken vi behandler i dag.

Hun og partiet mener allikevel ikke at en egen finansieringsordning er løsningen for å rette opp de ulikhetene som foreligger, og peker også på det som er drøftet i den forrige prioriteringsmeldingen.

– Man er faktisk usikker på om et nasjonalt fond for finansiering av legemidler ville kunne bidra til mindre likeverdig tilgang til helsetjenester på tvers av pasientgruppene. Vi er rett og slett usikre på om det vil være riktig måte å gjøre dette på. Men vi er opptatt at vi i arbeidet med å tilby nye medisiner og nye metoder til sjeldenfeltet, så må man anerkjenne sjeldenfeltets egenart. Det er det, som også Even Røed fra Arbeiderpartiet la vekt på; tydelige kriterier for i prioriteringene vi foretar oss i helsetjenesten.

Derfor mener heller ikke Høyre at sjeldenfeltet skal være et eget kriterium.

– I hvert fall ikke før vi får en ny prioriteringsmelding hvor vi kan ta bredere stilling til det her i Stortinget. Dette er viktige spørsmål for noen få. Men disse spørsmålene kan ikke kobles fra de store, viktige prioriteringsdikusjonene som legger grunnlag for det viktige prioriteringsarbeidet som skjer i helsetjenestene. Jeg tar også opp det forslaget som Høyre har i saken, hvor vi gjentar at regjeringen bør sette ned et utvalg i forkant av prioriteringsmeldingen.

– Norge skårer høyt

Ordet gikk videre til Lisa Marie Ness Klungland fra Senterpartiet (Sp).

– Målet til denne regjeringen er at vi har en helse- og omsorgstjeneste med likeverdig tilbud over hele landet. Våre felles prinsipper om prioriteringer i helsetjenesten legger et viktig grunnlag for dette. Vi skal ha en rettferdig fordeling av fellesskapets ressurser som kommer flest mulig til gode, og som sikrer best mulig utvikling av helsetjenesten, åpnet Sp-politikeren.

Klungland understrekte at det jevnt og trutt kommer nye behandlingsmetoder som blir godkjent, blant annet metreleptin, som tvillingene Kaia og Thea i Bjerkreim trenger.

– Vurdering og prioritering av nye behandlinger for sjeldne sykdommer møter særskilte utfordringer, blant annet knyttet til behovet for godt kunnskapsgrunnlag og nytte-, sikkerhets- og kostnadseffektivitet. I tidligere prioriteringsmeldinger har vi allikevel vedtatt at lavere krav til dokumentasjon er akseptert, og at det kan aksepteres høyere ressursbruk enn for andre tiltak, sa Klungland.

Hun mente evalueringen av Systemet for Nye Metoder viste at Norge ikke innfører færre metoder enn sammenlignbare land, og at Norge skårer høyt på tilgang i internasjonale sammenhenger.

– Senterpartiet påpekte ved innføring av Systemet for Nye Metoder at det var en risiko for at lovendringen innskrenket norske pasienters rettigheter, der avgjørelsene blir tatt på gruppenivå, særlig i en tid der persontilpasset medisin spiller en viktigere rolle i helsetjenesten.

– Regjeringen har lansert nasjonal strategi for persontilpasset medisin, med tiltak for likeverdig tilgang til persontilpasset medisin. Helseministeren vil legge frem en ny melding til Stortinget om prioriteringer, med fokus på persontilpasset medisin, åpenhet og forutsigbarhet i prioritieringskriteriene. Dette vil også være relevant for prioriteringen av behandlingstilbudet til pasienter med sjeldne diagnoser.

– Norsk helsevesen skal ikke være Norsk Tipping

Forslagets far, stortingsrepresentant Bård Hoskrud fra Fremskrittspartiet (FrP), dunket i sitt innlegg i bordet med at det finnes over 7000 sjeldne sykdommer-diagnoser som bare noen få mennesker har.

– For de fleste sykdommene finnes det dessverre ikke noen medisiner, men de siste 10-15 årene har det kommet medisiner til stadig flere sjeldne sykdommer, som både kan kurere eller bremse en sykdom, slik at det blir lettere å leve med den.

Det finnes i dag bare behandling av cirka fem prosent av de sjeldne diagnosene, men dessverre er det mange norske pasienter som ikke får benyttet seg av disse medisinene, sa Hoksrud.

– Nye tall viser at bare 34 prosent av nye legemidler mot sjeldne sykdommer er gjort tilgjengelig i Norge. Men selv om det i snitt bare er 20-30 nordmenn som har den samme sjeldne sykdommen, så er det 300 000 nordmenn som lever med en sjelden sykdom. Det er mange. Og det er ikke godt nok at så mange pasienter i verdens rikeste land opplever å ikke få tilgang til nødvendig helsehjelp og medisiner som har blitt gjort tilgjengelig for pasienter i andre land, sa Hoksrud.

Han ble veldig skuffet da de fremmet dette forslaget, og komiteen ikke ville ha skriftlig høring.

– Det viser liten vilje til å høre på alle de som blir berørt av svakhetene i dagens system. Det mener jeg er veldig synd. Derfor avholdt Fremskrittspartiet et eget innspillsmøte der vi fikk mange gode innspill, og flere historier som tydelig viste behov for en ny finansieringsordning i Norge. Det var tydelig under møtet at vi i dag ikke har et helsevesen som gir et likeverdig tilbud i hele landet.

Hoksrud sa videre at han tenker på historien om treåringen som ble født som kortvokst.

– Foreldrene hans vet at det finnes en banebrytende medisin som kunne gjort livet hans mye enklere, men denne får de ikke tilgang til i Norge, selv om den er godkjent i EU. Men medisinen har bare virkning på barn i vekstalder. Derfor er allerede tre år tapt for han. Jeg synes det er helt forferdelig å sette foreldrene i en slik situasjon hvor de vurderer å flytte ut av Norge for å kunne gi medisin til sitt barn.

Det er ikke bare mangelen på medisiner som er utfordringen. Gang på gang ser i at det nærmest er et postkodelotteri om man som pasient med en sjelden sykdom får god nok hjelp i Norge.

Norsk helsevesen skal ikke være Norsk Tipping. I dag går behandling av pasienter med sjeldne sykdommer utover det enkelte sykehusets økonomi. Det har gjort at vi ser situasjoner som for Jan Petter i Ålesund. han har en alvorlig sykdom som gjør at musklene svinner hen. De seks andre pasientene i Norge med samme diagnose får tilgang til livsviktig medisin som bremser sykdommen. Men Helse Møre og Romsdal har bestemt at de ikke vil gi Jan Petter denne medisinen. Det gjør at han er den eneste av syv pasienter i Norge som ikke får denne medisinen.

Ingen pasienter skal få sine pasientrettigheter svekket som følge av at finansieringsansvaret for behandling ligger hos de regionale helseforetakene. Derfor mener vi at ansvaret bør flyttes for å sikre lik tilgang til behandling for pasienter uavhengig av hvor i landet de bor. Jeg tar derfor opp Fremskrittspartiets forslag i saken, sa han.