Migrenepasient Therese Stoveland Alfsen delte sin migrenehistorie på et møte på Arendalsuka onsdag.
Skjermbilde: Hodepine Norge
Migrene: Slik endret sykdommen livet til Therese
ARENDALSUKA: En sent diagnostisert migrenesykdom påvirket livet til Therese Stoveland Alfsen i stor grad. – Man blir skikkelig, skikkelig syk av migrene. Jeg tror ikke de fleste vet det.
Kortversjonen
Sen diagnose: Therese Stoveland Alfsen fikk sannsynligvis sitt første migreneanfall i puberteten, men ble først diagnostisert med migrene da hun var 26 år gammel. Før dette ble symptomene hennes ikke tatt på alvor av helsepersonell.
Påvirket livet: Migrenen påvirket Thereses liv i stor grad. Hun opplevde perioder med opptil 25-26 migreneanfall i måneden, som begrenset hennes deltakelse i sosiale og familiære begivenheter, inkludert sønnens bursdager.
Intens smerte: Therese beskriver smertene som grusomme og sammenligner de verste anfallene med smertenivåene under en fødsel. Migrenen har også hatt en stor innvirkning på hennes selvfølelse.
Prøvde forskjellige medisiner: Før hun fikk en korrekt diagnose, prøvde Therese en rekke forskjellige medisiner, inkludert blodtrykkmedisiner, antidepressiva og epilepsimedisiner, uten betydelig lindring.
Effektive migrenemedisiner: Med introduksjonen av den nye CGRP-hemmeren, en medisin spesiallaget for å behandle migrene, opplevde Therese en dramatisk forbedring. Hun gikk fra å ha 25 migrenedager i måneden til å ha to-tre dager per måned med anfall.
Tilbake i jobb: De nye migrenemedisinene var i begynnelsen ikke dekket av staten, så Therese måtte tømme sparekontoen og låne penger fra venner og familie for å betale for dem. Nå er hun tilbake i jobb med en høy stillingsprosent, og hun kan delta aktivt i sønnens liv. Hun understreker viktigheten av tidlig og riktig behandling for migrenepasienter.
ARENDALSUKA (HealthTalk): – Da jeg ble invitert hit til Arendalsuka for å fortelle min historie, gledet jeg meg stort. Men jeg gruet meg også, for dette er veldig privat, og noe av det vanskeligste og såreste som har skjedd i mitt liv.
Annonse kun for helsepersonell
Det sa migrenepasient Therese Stoveland Alfsen da hun innledet sitt historie på Hodepine Norges Arendalsuka-møte «Migrene og Samfunnsmessige gevinster av bedre hodepineomsorg» onsdag morgen.
– Jeg fikk sannsyligvis mitt første migreneanfall da jeg kom i puberteten. I min familie og min generasjon var man ikke ordentlig syk før man hadde over 38 i feber. Det gjorde at jeg fortsatte å jobbe hardt med skole, men endte med å spy og ligge to døgn på badegulvet. Jeg trodde det bare var slik det var å bli voksen, fortalte Alfsen.
Sen diagnose
Annonse kun for helsepersonell
Etter at moren påpekte at hun brukte litt vel mye Ibux og Paracet, ble Therese henvist til lege, som sa hun hadde stiv nakke og henviste henne videre til fysioterapeut. Men det skulle ta lang tid før hun fikk svaret på hva som feilte henne.
Se hele migrenemøtet fra Arendalsuka her:
– Jeg var blitt 26 år gammel da jeg fikk migrenediagnosen. Det var først etter at jeg hadde byttet fastlege, og fått råd fra en nabo med migrene som kjente igjen symptomene. Hun sa det ikke var rart at jeg hadde vondt i nakken, og mye falt på plass for meg da.
Etter diagnosen ble Therese umiddelbart satt på behandling med triptaner, og det så ut til å virke med en gang. Hun var lykkelig over at problemene så ut til å være løst, og migrenepasienten dundret på videre med utdanning, jobb, leilighet, bil og barn. Men da barn nummer to kom til verden, begynte det å gå mye dårligere med Therese igjen.
– Jeg var oppe i 25-26 migreneanfall i måneden, og begynte å prøve ut flere forskjellige medisiner. Ingen av disse var egentlig laget for migrenebehandling. Jeg prøve blodtrykkmedisiner, som gjorde at jeg svimte av, antidepressiva og tre ulike typer epilepsimedisiner. I tillegg hadde jeg et stort forbruk av triptaner, NSAIDS og andre smertestillende tabletter.
Annonse kun for helsepersonell
Hun beskriver smertene som grusomme.
– Det er så store smerter at man ikke kan delta på noe. De verste anfallene, der kunne smerten måle seg med smertenivåene under en fødsel. Det var som å føde en unge ut av huet. Men det oppstod også en sorg over alt jeg ikke fikk være med på. Hvem er jeg egentlig når jeg ikke kan delta på noe? Det går veldig utover selvfølelsen, sa Alfsen til de fremmøtte på Arendalsuka, og la til mens hun viste frem bilde av barna sine:
– Jeg gikk glipp av treårsdagen til gutten min, og jeg ble akuttinnlagt før fireårsdagen.
Betalte dyrt for nye medisiner
Annonse kun for helsepersonell
Men midt i denne såre fasen begynte det å skje noe innen medisinsk behandling av migrene, og det kom nye medisiner som faktisk var laget for å behandle migrene.
– Den dagen salget av den første CGRP-hemmeren startet, stod jeg nærmest å skrapte med fingrene på apotekdøren. Jeg gikk over en halvtårsperiode fra 25 dager med migreneanfall til to-tre dager per måned.
I begynnelsen var ikke disse nye migrenemedisinene dekket av staten, og Therese måtte betale selv.
– Jeg tømte bufferkontoen, og jeg måtte låne penger av venner og familie. Men jeg fikk livet tilbake, til tross for at det var en langsom prosess.
Annonse kun for helsepersonell
I dag er Therese tilbake i jobb. Ikke i en full stilling, men i en høy stillingsprosent der hun selv føler hun bidrar. Hun følger på fotballtrening og kan delta på korpsstevner uten å få anfall.
– Det er helt fantastisk. Samtidig må jeg erkjenne at jeg alltid kommer til å leve med denne sykdommen.
Alfsen fortalte sin historie før migrenesaken skulle opp til politikerdebatt, og avslutningsvis kom hun med en beskjed til de som bestemmer.
– Man blir skikkelig, skikkelig syk av migrene. Jeg tror ikke de fleste vet det. God og riktig behandling hjelper, men det er et stort poeng å gi den behandling tidligere. Hadde jeg fått den behandlingen tidligere, kunne jeg kanskje vært der på fireårsdagen til gutten min.
