Maria Sødahl fikk lungekreft - laget nådeløs film om kreft og kjærlighet

Maria Sødahls første spillefilm etterlot seg en samlet skare anmeldere i nesegrus beundring. «Limbo» høstet jubel hos kinopublikum i inn- og utland. Nå var hun endelig kommet hjem til mann og barn. Premiererusen var i ferd med å stilne, og Maria tok så smått fatt på den vanlige hverdagen. Som å ta med de tre barna til legen for ymse ting de skulle ha sjekket opp for lenge siden.

– Da legen var ferdig med barna, ba jeg henne ta en liten titt på meg også.

Jeg hadde hatt litt vondt i halsen den siste tiden. At lungekreften ble oppdaget på dette tidspunktet var altså et helt tilfeldig funn, forteller Maria om det skjebnesvangre legebesøket i 2011.

– Hvordan reagerte du på den helt uventede diagnosen?

– Jeg husker at jeg kjørte bil rundt i byen i ørska i timesvis før jeg ringte mannen min. Jeg følte at jeg måtte fordøye det selv, før jeg kunne fortelle det videre. Jeg hadde vært røyker, og det var bare et halvt år siden jeg hadde sluttet. At det sannsynligvis var selvforskyldt var noe jeg kjente på og skammet meg over med det samme.

Avhengig av menneskemøtene

Lungekreften viste seg å være i et så tidlig stadium at det ikke krevde noen annen behandling enn operasjon, som skulle foregå på Ullevål sykehus. Dagen før operasjon fikk hun beskjed om at de måtte fjerne nedre venstre lungelapp med et omfattende inngrep hvor de skulle åpne hele veien frem til baksiden av ryggen. Finnes det virkelig ingen som gjør kikkhullskirurgi undret Maria, og ble fortalt at det gjøres ved A-hus. At man har fritt sykehusvalg hadde ingen fortalt. Det var like før jul og hun ble lagt inn på A-hus, som var klissnytt på denne tiden.

– Det var ingen andre pasienter der, bare meg og en sykepleier som var i skikkelig dårlig humør fordi hun måtte jobbe i julen. Alt var så kaldt og klinisk. Jeg oppdaget at det betyr ingenting hvor moderne sykehus er, hvis det ikke er allrighte mennesker som jobber der, påpeker Maria.

Tilfeldighetenes spill

Hun beskriver likevel kikkhullsoperasjonen her som «en Guds lykke».

– Resultatet på lang sikt er ikke så ulikt, men forskjellen i form av traume, kutting av nerver, stivhet og skader i etterkant er noe helt annet. Året etter sendte de kirurgene fra Ullevål på opplæring i kikkhullskirurgi. Det handlet bare om tid. Jeg tenker at mye innen helsevesenet er så tilfeldig, så myntet på ressursene du har som enkeltmenneske. Og om du har blind tro på autoriteter eller ikke. Det føles både ekstremt urettferdig og ubarmhjertig.

– Hva tenker du man kan gjøre for å forbedre systemet/situasjonen?

– Man kan kreve at de som sitter med ekspertisen, blir pålagt å informere grundig om dette. Det er det eneste man kan gjøre. Det er krevende å endre folks generelle bevissthet, den vil alltid variere

Skramme i lakken

Overstått operasjon til tross, lungekreftdiagnosen føltes så urettferdig. Hun som akkurat hadde kommet ut av småbarnsfasen og endelig slått igjennom som regissør. Å fortelle det til offentligheten var utenkelig.

– Som frilanser er jeg avhengig av at folk skal satse masse millioner på meg for å få laget en film. Skrammen i lakken med å gå offentlig ut med det, hadde jeg ikke råd til. Selv om legene sa at jeg fint kunne leve med dette uten de store bivirkningene, føltes det likevel skamfullt. Jeg fortalte det kun til mine nærmeste, sier Maria.

Etterhvert følte hun på en tiltagende tretthet og hodepine, noe hun trodde var fatigue.

– En forsker jeg var i kontakt med i forbindelse med fatigue-problematikken, stusset over min manglende hukommelse og sendte en bekymringsmelding videre til fastlegen og Lovisenberg sykehus, som ikke ble fulgt opp. At lungekreften hadde spredt seg til en metastase i hjernen kunne derfor vært oppdaget tidligere, påpeker hun.

Svikt i flere ledd

Maria forteller om et system som svikter i flere ledd. Som at hun ikke engang fikk vite om faren for at lungekreft kan spre seg til hjernen. I stedet fikk hun beskjed om å ikke se seg tilbake, men å gå videre i livet.

– Hadde jeg visst at det var en sjanse, ville varsellampene kommet på tidligere. Jeg gikk jo lenge med hodesmerter, i tillegg ble synet plutselig veldig forverret. Optikeren ved synssjekken var for uerfaren til å fange opp at noe var galt, da jeg gikk fra å ikke ha briller til å plutselig få behov for de tykkeste brilleglassene du kan tenke deg. Fastlegen hadde vikar som visste om historikken min, og burde også sendt meg umiddelbart videre til sjekk. I stedet fikk jeg en pille-cocktail mot stress. Det var faktisk en kiropraktor som til slutt ga meg beskjed om å kreve å få tatt MR av hodet, forteller Maria.

At virkeligheten grenser til et overdramatisert plot, gjør at hun har måttet utelate enkelte hendelser i filmen for at den ikke skal virke for svartmalende konstruert.

Håp underveis

Beskjeden om at hun hadde fått hjernemetastase, og i verste fall bare tre måneder igjen å leve, kom ett år etter lungekreftdiagnosen.

– Jeg hadde nok lenge kjent at noe var helt feil, men gjemt det langt bak i bevisstheten. Da jeg fikk diagnosen, visste jeg det på en måte. Jeg fikk «dødsdommen» og hadde heller ikke noe som helst håp i starten. Håpet kom først underveis. Tanken om at man kanskje befant seg utenfor den mørke statistikken. At det finnes så små tall for overlevende at de ikke synes på grafene.

– Hvordan oppleves det å få en «dødsdom»?

– Jeg tror folk er veldig forskjellige – om de blir handlekraftige eller lammet i en sånn situasjon. Selv ble jeg veldig handlekraftig i starten, fordi det var så mange rundt meg som var avhengige av meg. Jeg insisterte på å få prognosen, for å kunne planlegge hvordan jeg skulle bruke tiden. Jeg ville jo gjøre det minst mulig traumatisk for familien. All energien gikk til det, dermed ble smerten og sorgen litt forsinket. Livet ble veldig tydelig, mens døden ble parkert i skyggen inntil videre.

Skammen som forsvant

Da livet fikk en kort tidsfrist, innså hun samtidig at skammen var noe hun ikke kunne forholde seg til lenger.

– Jeg bestemte meg for å gå foran som et godt eksempel, og ikke skamme meg over sykdommen. Kanskje også fordi jeg ikke ville at mine nærmeste skulle skamme seg.

– Lungekreft rammer langt fra bare røykere, hvordan kan man fjerne stigma rundt diagnosen?

– Jeg tror det er viktig, at det ikke blir en klassifisering mellom røykere og ikke-røykere, om det er selvforskyldt eller ikke. Avhengighet av røyk, handler også om genetikk. Noen er disponert for avhengighet, andre ikke. Å være bevisst språket sitt er viktig. I filmen sier en av forskerne at de fleste lungekreftpasienter enten er kjederøykende trailersjåfører, med unntak av noen få skrankeadvokater. Som om det er de ressurssvake sin kreftform. Å ikke ville identifisere seg med andre lungekreftrammede, handler også om stigma gjennom språkbruken, påpeker Maria.

Trigget nysgjerrigheten

Etter operasjonen av hjernemetastasen ventet uker og måneder med biopsiprøver, PET-scan og hjernebestråling.

– Sistnevnte er kun ment som livsforlengende behandling i tilfelle det eksisterer flere metastaser. Rent kognitivt har total hjernebestråling en rekke bivirkninger og vi ba derfor om en «second opinion», noe vi fikk gjennom Storebrand forsikring ved Universitetssykehuset i Lübeck.

Den tyske strålekirurgen anbefalte enn lavere dose over lengre tid enn på Radiumhospitalet. Etter press fikk vi det til, noe som i dag er vanlig prosedyre også her. I tillegg ga den tyske kirurgen meg en stereotaktisk strålebehandling rundt operasjonsarret, noe de ikke utførte i Norge på den tiden. Jeg var totalt kraftløs. Men tenk hvis jeg hadde vært alenemor, og ikke hadde hatt en mann som kunne stå på for finne frem til alt dette for meg!

Ironien er at det ligner på filmproduksjon, i følge Maria: Å orientere seg fort, finne løsninger og handle raskt satte i gang et gen hos regissør-mannen Hans Petter Moland.

– For meg satte det i gang en nysgjerrighet – jeg begynte å undre meg over hva det gjør med parforhold å havne i en slik situasjon. Statistikken viser at mange går fra hverandre, men jeg oppdaget hvor tett man også kan komme. Som å bli kjent på nytt.

Unik erfaring

Sakte, men sikkert har hun jobbet seg tilbake. Bekjempet dårlig tiltro til egen kapasitet, lavere arbeidshukommelse og svekket konsentrasjonsevne. Lysten til å fylle livet med noe annet enn sykehusbesøk, satte fart på arbeidslysten.

Resultatet er den kritikerroste filmen «Håp», som ruller over norske kinolerreter i disse dager. Maria beskriver det som en kjærlighetshistorie, der de mellommenneskelige relasjonene blir satt på spissen på grunn av sykdom. Det er en film som både er en hyllest til enkeltpersoner i helsevesenet, men også en kritikk av et system som i julen gir dårlige arbeidsforhold.

– Hva ønsker du at publikum skal sitte igjen med etter å ha sett filmen?

– Jeg ønsker å dele den unike erfaringen i å ha overlevd noe som var så umulig å overleve. Å gi folk en mulighet til å gjenkjenne det og speile sine egne liv gjennom filmen. Når man blir så syk, blir livet bittelite og du innser at du bare er en dråpe i havet. Samtidig blir det veldig stort. Livet blir mektig, fordi det er så kort