Lev Med
Tone fikk hjerteamyloidose - Trodde symptomene skyldtes stress, ble lettet da hun fikk rett diagnose
Amyloidose er et samlebegrep på en rekke sjeldne sykdommer som skyldes avleiring av ulike proteiner kalt amyloid. Disse kan angripe alle kroppens organer, men hyppigst hjerte og nyrer og kan gi organskade. Amyloidose er lite kjent- også blant helsepersonell. Dette er en sykdom som mange går lenge med uten å bli diagnostisert. Det er et stort problem, fordi det er viktig å få en tidlig diagnose. Tone Mørk (65) vet dette bedre enn de fleste.
Mange undersøkelser
Det tok to år med legebesøk og mange undersøkelser før Tone Mørk fikk diagnosen AL amyloidose i 2018. Dette er den mest vanlige amyloidosesykdommen. AL-amyloidose skyldes økt antistoffproduksjon fra plasmaceller i beinmargen. Sykdommen rammet hjertet hennes - men det tok lang tid og mange utredninger før diagnosen ble fastslått og behandlingen kunne starte.
Med i podcasten er også Fredrik Schjesvold. Han leder Oslo Myelomatosesenter og er overlege på avdeling for blodsykdommer på Oslo Universitetssykehus. Han forteller at det finnes mer enn 40 ulike amyloidoseformer, men AL amyliodose er den vanligste.
Her kan du lytte til podcasten med Tone Mørk!
Litt tilfeldig
Høsten 2016 merket Tone de første symptomene på at helsen skrantet. Hun følte seg stadig mer tungpustet selv ved den minste anstrengelse. Symptomene skyltes sikkert stress tenkte hun. Så tok det to år med en utall tester og venting før hun fikk diganosen AL- amyloidose. - Det er klart at det ikke er en ok diagnose å få, samtidig var det en lettelse å få vite hva som var galt sier hun.
Overlege Fredrik Schjesvold forteller at historien til Tone Mørk ikke er unik. Amyliodose er en diagnose som man aktivt må lete etter og det er det ikke alltid man gjør. På Rikshospitalet er dette nå en del av standardutredningen ved en hjertesvikt, men denne måten å gjøre det på har ikke fått godt nok gjennomslag i andre sykehus. Han mener at ansvaret for å stille rett diagnose ikke ligger hos fastlegen, men hos kardiologen - og det å stille diagnosen er ganske enkelt.
Etter diagnosen ble Tone umiddelbart satt på cellegift og kortison i 9 måneder. En tablettbehandling som hun opplevde var særlig vanskelig i oppstarten. Etter det var blodverdiene hennes på normalnivå, og tilstrekkelig gode til at hun kunne avslutte cellegiftbehandlingen. To år etter avsluttet behandling går hun til kontroll hver annen måned hos hematolog, og hver sjette måned er hun hos kardiolog og tar ultralyd av hjertet.
Ikke risikofri behandling
Fredrik Schjesvold forteller at AL-amyloidose skyldes økt antistoffproduksjon fra plasmaceller i beinmargen - det samme skjer også ved myelomatose. Mellom 10 og 15 prosent av pasienter med myelomatose har samtidig amyloidose, mens 10-50 prosent av pasienter med AL-amyloidose også har myelomatose.
Behandlingen av AL amyliodose er så og si den samme som for myelomatose. forteller han. Men behandlingen er ikke uten risiko - den kan i verste fall ta livet av pasienten med hjerteamyliodose. Men det er bedre behandlinger på vei.
Fra Tone Mørk fikk mistanke om at hun var syk i 2016 tok det to år med legebesøk og mange undersøkelser før hun fikk diagnosen amyloidose i 2018. Hun håper at helsevesenet skal bli bedre til å fange opp pasienter med sjeldne sykdommer.
I podcasten møter vi også styreleder i Blodkreftforeningen Olav Ljøsne. Han mener at diagnostisering av blodkreftsykdommer må høyere opp på agendaen også hos fastlegene. Etter det bør pasientene til et universitetssykehus for utredning, diagnose og behandling sier han.
Du kan lese mer om amyliodose på Blodkreftforeningens nettside.
Lytt til podcasten her!Vi vil gjerne høre fra deg om hvilke temaer du ønsker at vi skal ta opp. Send meg gjerne en mail på hans@healthtalk.no
