Kreftforeningen vil at legene skal bruke Ekspertpanelet

Ekspertpanelet ble opprettet i 2018, og har som formål å være et organ for rådgivning ved alvorlig livsforkortende sykdom. Ekspertpanelet skal hjelpe pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom med en ny og grundig vurdering av behandlingsmulighetene sine. Det er behandlende sykehuslege som i samråd med pasienten kan sende henvendelse til Ekspertpanelet.

Rådgivningen er mest aktuell for kreftpasienter, og rådets faste medlemmer har derfor først og fremst kompetanse innenfor kreftbehandling. Rådet har knytte til seg en rekke eksterne eksperter som bistår ved behov i enkeltsaker.

Beslutninger tatt av Beslutningsforum for nye metoder skal følges av Ekspertpanelet. Ekspertpanelet skal ikke gi råd om behandling som er under vurdering av Nye Metoder.

Det er ulike typer kreftsykdommer Ekspertpanelet får flest forespørsler om å hjelpe ved kreftbehandling. Kun en sak i fjor var ikke kreftrelatert.

Til tross for dette, er det ikke mange saker som går til Ekspertpanelet. I 2020 hadde de kun 115 saker og i 2019 kun 109. Dette til tross for at i 2019 fikk 34 979 mennesker i Norge diagnosen kreft. I 2018 døde 11 049 av sykdommen.

-Ekspertpanelet bør absolutt brukes mer! For behandlerne gir det en trygghet om at alt er gjort og at det ikke er noe som har blitt glemt. Det er også en god måte for behandlerne å få ny kunnskap. Ekspertpanelet har tid og ressurser til å sette seg inn i kliniske studier og behandlinger som kanskje ikke alle leger har kapasitet til, forteller Stenstadvold Ross.

Ekspertpanelet kan gi råd om følgende:

• Om adekvat behandling er gitt.
• Om det er aktuelle kliniske studier for pasienten i Norge eller utlandet (fortrinnsvis Norden).
• Om det er utprøvende behandling utenfor kliniske studier i Norge som bør gis (off label).
• Om det er udokumentert behandlingstilbud pasienten selv har innhentet og ønsker råd om.

-Jeg tror ikke Ekspertpanelet er godt nok kjent, derfor har Ekspertpanelet lansert en kampanje, som vi i Kreftforeningen også har delt. Alle bør få vite at Ekspertpanelet eksisterer, sier Stenstadvold Ross.

Går ikke på kapasitet

Ekspertpanelets gjennomsnittslige behandlingstid er åtte dager, og ingen av de innsendte sakene ble avvist. Stenstadvold Ross mener det ikke går på manglende kapasitet.

-Ekspertpanelet er ikke for lite brukt på grunn av kapasitet i hvertfall. De har mulighet til å behandle langt flere enn de gjør i dag.

Ekspertpanelet sier selv i Årsrapporten fra 2020 at antall saker er lavere enn forventet i mandat basert på Danmark sitt ekspertpanel hvor de mottar omkring 300 saker i året.

Stor forskjell blant sykehusene

-Vi er veldig overrasket over hvor stor forskjell det er i hvor ofte sykehusene henviser pasienter til Ekspertpanelet.Det kan virke som det er veldig ulik praksis mellom sykehusene. Noen av de største sykehusene gjør det veldig sjelden og det synes ikke vi er godt nok. Vi håper de finner ut av hvorfor ikke sykehusene ofte henviser pasienter til Ekspertpanelet, sier Stenstadvold Ross.

Artikkelen fortsetter under tabellen

Hvorfor bør det brukes?

Men hvorfor bør det brukes oftere? Stenstadvold Ross forklarer,

-For pasientene kan og - jeg må understreke “kan” -Ekspertpanelet gi dem mer tid med nære og kjære. Om det ikke kan gi mer tid, vil det hvertfall kunne gi en trygghet om at alt er gjort. Dette kan også skape en ro for pasienten og pårørende. Vi i Kreftforeningen ser alt for ofte pasienter og pårørende som griper etter halmstrå og er villig til å prøve udokumenterte og spekulative behandlinger i utlandet som en siste mulighet. Med Ekspertpanelet håper vi at det blir mindre av dette, fordi du har et organ med eksperter som har gått gjennom alternative behandlinger og studier i utlandet for å se om det er noe som spesifikt passer til deg som pasient.

Hun fortsetter å fortelle at en annen fordel med Ekspertpanelet er at det jevner ut sosiale forskjeller.

-Uansett hvem du er så får alle hjelp av det samme panelet med eksperter, fortsetter hun.

Til evaluering

Kreftforeningen sier at de er opptatt av at Ekspertpanelet kan gi gode medisinskfaglige råd og at pasienter og pårørende skal kjenne seg sikre på at all relevant erfaring er vurdert.

-Derfor forventer vi at Ekspertpanelets mandat oppdateres, slik at de også kan gi råd om behandlinger som er til vurdering eller som har fått nei i Nye metoder. Det er avgjørende for at behandlende lege skal kunne være trygg på at rådene fra ekspertene gir den fulle og hele sannheten. Nå kan rådene fra Ekspertpanelet føre til at pasientene ikke får oppfylt viktige rettigheter, og det er problematisk, sier Stenstadvold Ross.

Derfor er Kreftforeningen veldig positive til en ny evaluering av Ekspertpanelet. De er derimot skuffet over at Helse Vest skal lede evalueringen

-Ekspertpanelet er organisert under Helse Vest og har sitt mandat fra Helse- og omsorgsdepartementet. Vi synes det er problematisk at Helse Vest skal lede en evaluering av seg selv.

Noe som skal vurderes er jo å gi ALS-syke og andre med alvorlige diagnoser anledning til å prøve medisiner som har gått gjennom første fase med utprøving. Er dette noe dere håper alvorlig kreftsyke får mulighet til også?

-Dette er en viktig debatt som vi ønsker velkommen.Hvis pasienter skal tilbys eksperimentell behandling, vil det alltid være viktige etiske avveininger som må gjøres. I enkelte tilfeller er det ikke eksperimentell, men god, lindrende behandling som både vil være det riktige og det som gir best livskvalitet for pasienten. For vi vet at overbehandling i livets sluttfase er et problem sier Stenstadvold Ross, og tilføyer:

-Samtidig vet vi også at den medisinske utviklingen går svært fort. Vi er opptatt av at vi legger til rette for både kliniske studier og andre former for utprøvende behandling. Vi tror at pasientene og behandlende lege vil kunne ta gode, veloverveide beslutninger. I noen svært alvorlige tilfeller kan det også være rimelig å spørre om det er forsvarlig å ikke gi en eksperimentell behandling.

Bør brukes av alle

Da Ekspertpanelet ble opprettet i 2018 var rådgivningen mest aktuell for kreftpasienter, og rådets faste medlemmer har derfor først og fremst kompetanse innenfor kreftbehandling. Men rådet har knytte til seg en rekke eksterne eksperter som bistår ved behov i enkeltsaker.

Ingrid Stenstadvold Ross skjønner det er flere kreftsaker, men mener det er viktig at det kommer frem at Ekspertpanelet er tilgjengelig for alle med alvorlig livsforkortende sykdom

-Det ble nok dannet hovedsakelig for kreftpasienter fordi kreft er en så stor sykdom. Årlig får 35 000 personer en kreftdiagnose i Norge. Hvert år dør 11 000 personer av kreft. Og selv om ikke alle har behov for hjelp av Ekspertpanelet er det nok mest brukt her fordi det er en så vanlig sykdom. Samtidig mener jeg at Ekspertpanelet er bra nettopp fordi det ikke kun er for kreftpasienter, jeg tror det er et universelt behov for en second opinion, avslutter Stenstadvold Ross.