Håvard (53) overlevde kreften - men livet blir aldri det samme

Det forteller Håvard Aagesen (53). I mai for ni år siden fikk han diagnosen. Kreften hadde startet bak nesen og var i ferd med å spre seg. Det ble en lang sommer med strålebehandling og cellegift. Men nå var han kreftfri og ville komme tilbake til livet han hadde før diagnosen.

Han levde et hektisk og godt familieliv med kona Hilde og tre barn. Bare noen måneder før han ble syk hadde han startet i jobben som kommunikasjonsdirektør i Norges Rederiforbund. En jobb som krevde 100 prosent og mer til. - Jeg elsket det, jeg elsket at det var full fart, høyt tempo og action, forteller han.

-Jeg vil aldri glemme den overveldende følelsen av frihet og lettelse. Jeg hadde kommet meg gjennom behandlingen og kunne knapt vente med å ta fatt på reisen tilbake til livet. Nå skulle alt bli som før.

Håvard er en av kreftoverleverne. Over 250 000 nordmenn har en kreftdiagnose bak seg. Det er et høyt tall. For takket være bedre diagnostikk og bedre behandling er det stadig flere som overlever kreft i Norge. I dag overlever over 2 av 3 kreft, mot mellom 40-50 prosent på slutten av 70-tallet. For mange av disse vil behandlingen som reddet livet deres gi seneffekter og føre med seg utfordringer. Med det var ikke i tankene til Håvard denne sommerdagen for ni år siden.

Seneffektene medte seg

En ting var etterdønningene etter behandlingen. Men så begynte det å skje nye ting som han var uforberedt på. - Jeg fikk problemer med å sove og spise. Det går over tenkte jeg. Men så fikk jeg problemer med hørselen. Det var tinitus. Synet ble dårligere og jeg hadde problemer med å svelge, fikk svekket opptak av oksygen og jeg fikk kroniske smerter som følge av at behandlingen hadde gitt store skader på muskler, sener og bindevev i halsen.

Legen hadde ikke fortalt ham at det kunne skje noe så dramatisk med kroppen. Seks uker med strålebehandling og cellegift. Minst like lang tid på å komme seg etterpå. Det var tidsperspektivet Håvard fikk av legen. Men i stedet for å lytte til kroppen valgte han en annen strategi.

- Jeg må stå på mer - bli flinkere, sa jeg til meg selv. For hvert forsøk på å bli litt flinkere ble jeg litt dårligere. Noen uker etter behandlingen var Håvard tilbake på kontoret. Først en time, så halvannen.

En dag, to dager. Han greide å karre seg opp i 60 prosent jobb. Kiloene raste av og etter hvert hadde han gått ned nesten 30 kilo. - Jeg ble en mester til å lure folk - familien, jobben og legene - til å fremstå som bedre og friskere enn jeg var. Jeg ville ikke at de skulle se hvor svak jeg var, sier han. Håvard kom stadig dypere ned i en situasjon som han ikke klarte å håndtere.

Nådde bunnen

Han nådde bunnen en desemberdag ett og et halvt år etter at behandlingen var over. Han skulle til en full undersøkelse på Rikshospitalet. - Nå håper jeg at jeg har fått tilbakefall, husker jeg at jeg tenkte. Ikke fordi jeg ville dø, men fordi jeg var så sliten og hjelpeløs. Hvis jeg har tilbakefall tar helsevesenet over styringen av livet mitt, tenkte jeg.

-Det er den mest stakkarslige og tåpeligste tanken jeg har tenkt i mitt liv. Jeg hadde heldigvis ikke tilbakefall.

Legen fortalte at han ville sykemelde Håvard 100 prosent slik at han kunne hente seg inn og starte på nytt. - Det ga meg to erkjennelser, sier Håvard.

-For det første forstod jeg at noe i kroppen min som er ødelagt for alltid. Senskader av cellegift og strålingen hadde gjort sitt innhugg. Jeg hører dårlig når mange snakker samtidig. Stemmen min svikter når jeg snakker høyt i forsamlinger. Fatiguen slår inn så jeg blir fort sliten. Hendene mine skjelver og det er synlig når jeg holder i et vinglass. Det ender ofte med at jeg trekker meg litt ut.

Før kreften hadde Håvard en hverdag med høyt tempo. Han jobbet i mange år i politikken, blant annet som rådgiver i Jens Stoltenbergs første regjering. Han var innom FN og PR-bransjen, før han i 2009 startet i jobben som kommunikasjonsdirektør i Norges Rederiforbund bare noen måneder før han ble syk.

På jobben i Rederiforbundet var det også utfordringer. - Jeg elsker å jobbe. Det er en viktig del av min identitet. Da gjør det vondt når jeg måtte erkjenne at verken jeg eller min arbeidsgiver lenger kan stole fullt og helt på meg. Jeg kan aldri være helt sikker på at jeg er i form til å gjøre jobben jeg har tatt på meg. Det kunne ta meg en uke å skrive to sider som normalt tok meg to timer.

Nå har han skrevet bok. Den har fått tittelen “Ingenmannsland - for oss som ikke døde, men som heller ikke blir Friske."

Sykdommen rammer mine kjære

- Det viktigste kapitlet i boka har jeg kalt Gjerningsmannen. Jeg er ikke redd for å dø. Men følelsen som er vanskelig er vissheten om at jeg rammer de jeg er aller mest glad i fordi jeg er syk. Det er ikke noe jeg påfører dem med vilje. Men det er annerledes å være min partner etter at jeg ble syk. Kona har ansvaret for all planlegging og er hovedforsørger. Jeg deltar når jeg kan og med det jeg kan. Den økonomiske grunnmuren som vi før bygde sammen, er jeg ikke lenger en så sterk bidragsyter til og mye av ansvaret er det nå min kone som må bære. Jeg har tre barn. Den eldste var 12 år da jeg ble syk. Hun gikk gjennom den sårbare tenåringsfasen mens jeg lå hjelpeløs på sofaen uten å kunne være den faren jeg hadde vært og som jeg ønsket å være. Det er en realitet jeg må leve med, sier han.

Håvard forteller at den andre erkjennelsen som tiden etter kreftsykdommen ga ham, er at det er noe som ikke ble forandret eller skadet. - Humoren ble verken dårligere eller bedre, musikksmaken er ikke endret, hva jeg er interessert i, hva som morsomt og hva som irriterer meg. Alt det er som før. Men aller viktigst: Utdanningen fra Blindern, kunnskapen og ferdighetene mine forsvant heller ikke på Radiumhospitalet og gleden av å skrive er der fremdeles.

-Å skrive er en viktig del av identiteten min, forteller han. Løsningen ble å starte for seg selv som frilanser. På den måten kunne han selv styre arbeidsdagen.

Jeg jobber med å finne en balanse der svakhetene mine - det som kreften har forandret – ikke stenger veien for de tingene som ikke er forandret. Kroppen gjør alt den kan for å fortelle at jeg ikke kan, men hodet forteller meg at jeg skal leve og leve godt. Jeg er glad for å være i live, og jeg hadde ikke klart å leve uten kjærligheten fra min kone og barn. Men det er ikke nok, jeg trenger også å oppleve at jeg er nødvendig og nyttig - at jeg er verdifull for andre.

Derfor er jeg er villig til å gjøre nesten hva som helst for å holde kontakten med arbeidslivet. Der kan jeg gjøre noe som andre har bruk for. Der får jeg en bekreftelse på at jeg ikke bare eksisterer og at folk er glad for det, men at de trenger Håvard til å bidra med å gjøre noe nyttig, sier han.

-Jeg er blitt et petimeter i jobben. På en vanlig dag jobber jeg frem til klokken 13, så tar jeg pause og er produktiv igjen på kvelden. For meg er det et paradoks at det letteste man kan gjøre er å definere meg selv som syk. Det en noe som både helsevesenet og velferdsordningene våre kan forholde seg til. På mange måter er det også enklest for meg. Men det ville gitt meg et annet liv enn det jeg vil leve.

Sa farvel til NAV

I sommer sa Håvard farvel til NAV. Han beskriver støttesystemet som et paradoks. - Hvis jeg er ufør får jeg hjelp av velferdssamfunnet. Men jeg sa til NAV at det å bli ufør verken er bra for livskvaliteten eller helsa mi, så det må jeg rett og slett takke nei til. Da kan vi ikke hjelpe deg sier NAV. Samtidig vil jeg aldri kunne fungere i en vanlig, full jobb i det ordinære arbeidslivet. Men jeg vil jobbe og ikke være avhengig av NAV. Min løsning var å starte for meg selv så jeg hele tiden kan justere arbeidsmengden etter formen og kreftene. Sykdommen skal ikke få ta mer plass enn nødvendig, sier han.

Håvard forteller at helsevesenet og støtteapparatet ikke er tilpasset et økende antall nordmenn med plager og funksjonsnedsettelser etter gjennomført behandling. - Det kommer flere som meg - stadig flere overlever kreften. Det er velferdsstatens triumf og samtidig dens store utfordring, sier han.