Betalte 220 000 ut av egen lomme for livsviktig brystkreftmedisin - nå sloss hun mot Beslutningsforum

Det er Beslutningsforum for nye metoder som bestemmer hvilke nye medisiner og behandlinger som skal innføres ved norske offentlige sykehus. I 2016 sa de nei til å bruke Perjeta til forbehandling av tidlig HER2-positiv brystkreft. Men i sommer - to uker etter at Vibeke var ferdigbehandlet på Aleris - godkjente Beslutningsforum at pasienter med hennes diagnose kan få Perjeta.

Tok opp kampen

Helgeland er småbarnsmor og ønsket ikke å ta noen sjanser da hun fikk brystkreftdiagnosen. Derfor betalte hun for å få Perjeta på privatsykehuset Aleris. Hun er glad for den nye avgjørelsen til Beslutingsforum, men mener den er langt på overtid.

- Beslutningen kommer langt på overtid og jeg synes det er fryktelig urettferdig at det har tatt så lang tid. Men jeg er selvsagt glad for at andre brystkreftpasienter med min diagnose nå slipper å måtte kjempe mot Beslutningsforum og sette seg i gjeld for å få en behandling som andre skandinaviske kvinner får av staten. Jeg er glad for at vi tok opp kampen mot Beslutningsforum slik at Perjeta nå tilbys brystkreftpasienter til kurativ behandling, forteller Vibeke Helgeland, som fikk påvist HER2-positiv brystkreft uten spredning i fjor.

Beslutningsforum vedtok i sommer å innføre Perjeta for bruk i behandling før og etter kirurgisk behandling. For behandlingen etter kirurgi, såkalt adjuvant behandling, er Perjeta avgrenset til pasienter med spredning til lymfeknutene.

- Det har tatt altfor lang tid, og medisinen skulle blitt innført da den ble tatt opp til vurdering i Beslutningsforum første gang i 2016. Mange har ikke hatt råd til den beste behandlingen, sier Helgeland. Perjeta i kombinasjon med Herceptin regnet som den beste forbehandlingen mot krefttypen som Vibeke har.

Derfor har medisinen i lengre tid vært en del av forbehandlingen for HER2-positiv kreft uten spredning ved offentlige sykehus, i blant annet Sverige, Danmark og Finland. Inntill i sommere ble Perjeta kun gitt til norske HER2-positive pasienter som har spredning.

- Beslutningsforum ga i 2016 avslag på en medisin som nesten alle andre land i Europa hadde godkjent. Det er helt uforståelig. Norge ligger generelt langt nede på listen over innføring av kreftmedisiner. Vi ligger årevis etter andre land i Europa. Norge ligger til og med etter Slovenia. Jeg synes ikke vi skal være stolte av det, sier hun.

Les også: Norge på bunnplass i Europa: Det tar nesten 2 år før Norske pasienter får nye kreftmedisiner

Livsviktig medisin

– Denne medisinen er en av flere viktige fremskritt i nyere tid. Dette er en meget viktig medisin både ved tidlig brystkreft og også ved spredning, sier overlege ved Oslo Universitetssykehus Bjørn Naume. Han er leder i Norsk brystkreftgruppe som i flere år har anbefalt Perjeta til pasienter som er i samme situasjon som Vibeke. Ifølge Naume kan Perjeta både hindre spredning, redusere sykdomsaktiviteten og gjøre at flere kreftsvulster i brystet forsvinner.

- Hva betyr dette for brystkreftpasientene uten spredning?

– Det betyr blant annet at man kan gjøre mer begrensede kirurgiske inngrep, og det bedrer muligheten for mer brystbevarende behandling. Perjeta har også vist seg å bedre overlevelsen for de med høy risiko for tilbakefall. Vi har ventet på å kunne bruke Perjeta i flere år. Nå kan vi tilby det vi mener er den beste behandlingen for pasienter med denne typen brystkreft, sier overlege Bjørn Naume, til NRK.

Brystkreftforeningen sloss mot Beslutningsforum

Ellen Harris Utne er styreleder i Brystkreftforeningen og er svært kritisk til at det tar så lang tid før Beslutingsforum godkjenner nye livsviktige legemidler. I høst skal Stortinget vedta om Beslutningsforum skal lovfestes. Det er Brystkreftforeningen sterkt i mot.

- Beslutningsforum jobber ikke etter forvaltningsloven og man får ikke innsynsrett i saksbehandlingen, det er heller ikke klagerett. Vi vet ikke hva som skjer i Beslutningsforum. Det er fire sykehusdirektører som sitter og bestemmer over liv og død, slik vi ser det. Vi har flere eksempler på at våre medlemmer dør i kø i påvente at nødvendige medisiner skal bli innført.

Det tok altfor lang tid før Perjeta ble godkjent. Et annet skrekkeksempel er at det tok 1038 dager før kreftlegemidlet Kadcyla ble godkjent. Saken ble behandlet av Beslutningsforum ikke mindre enn 8 ganger. Dette er medisin som er godkjent i Europa. Vi forstår ikke og aksepterer ikke at Norge skal være en sinke i å innføre livsviktige legemidler.

- Vi kommer til å stå på, vi kommer til å ha appeller og kommer til å ha kontakt med politikerne i Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget. Vi vil jobbe for at Beslutningsforum ikke blir lovfestet før det har en form som er spiselig, sier Ellen Harris Utne.,

Har du tro på at dere vil lykkes med å få Stortinget til å snu?

- Ja, det har vi, vi kan ikke ha det slik i Norge. Beslutingsforum har konsekvenser for svært mange mennesker i Norge hver dag. Ved å gi de avslag på livsviktige legemidler er det så mange mennesker som blir satt i en krise de ikke burde vært i. Det er krevende nok å få beskjed om at man har fått kreft og at du kan dø, om du ikke også må lete frem penger til de medisinene som du ikke får på offentlige sykehus. Svært mange har selvsagt ikke de pengene - med fatal utgang. Vi kan ikke ha det slik i Norge, så jeg har tro på at vi kan gjøre noe med dette, avslutter Ellen Harris Utne.