Vil gjøre det lettere for Parkinson-pasienter

-Målet med prosjektet er å lage tiltak for å sørge for at pasienter og pårørende får rett informasjon til rett tid i sykdomsforløpet.

Det forteller Line Kildal Bragstad. Hun er førsteamanuensis ved Universitetet i Oslo og prosjektleder for den norske forskergruppen i prosjektet.

-Nå får de ofte informasjon ved diagnosetidspunktet, noe som har vist seg å være litt overveldende for mange. Så vi ønsker å tilrettelegge for å gjøre informasjonen tilgjengelig når de har bruk for den. I tillegg gjelder det å gi dem informasjon om de tilbudene som faktisk finnes lokalt slik at de også kan få hjelp til å orientere seg i tilbud de har behov for.

Internasjonal studie

Studien går på tvers av flere land i Europa. Forskere fra Norge, England, Danmark og Spania er med. 160 intervjuer har blitt gjort gjennom de fire landene, men hva hjelper det pasienter her i Norge å vite hvordan pasientene i Spania har det?

-Bakgrunnen for hvorfor vi valgte å gjøre en studie på tvers av disse fire landene er todelt. Noe har å gjøre med at flere av forskerne allerede hadde jobbet sammen på et prosjekt tidligere og hadde et godt samarbeid. Det er også mye insentiver for internasjonal forskning, spesielt innad i EU.

Men den viktigste faktoren for samarbeidet var nok likevel at forskning har vist at personer med Parkinson sykdom opplever mange av de samme utfordringene. Spesielt med tilgang til, og bruk av disse tjenestene på tvers av landegrensene til tross for at helsetilbudet er forskjellige i de ulike landene.

-Det har inspirert oss til å samarbeide om å identifisere mulige løsninger.

Det var også mulighet for å lære av hverandre, selv om dette ikke nødvendigvis var et hovedmål i prosjektet, forteller Bragstad.

-Det har nok ikke vært et identifisert mål i prosjektet at landene skulle lære av hverandre. Jeg tror ingen av landene har en løsning som passer for alle, hvert land må jo tilpasse løsningen til sitt system, men siden dette er en internasjonal problemstilling så er det nyttig å diskutere, lære av hverandre, se hvordan andre gjør det og kanskje bli inspirert til å tenke på nytt.

De samme utfordringene

Så det har seg sånn at Parkinsonpasienter i flere forskjellige land i Europa opplever de samme utfordringene. Tilbakemeldingene fra pasienter og pårørende handler blant annet om konsultasjoner med spesialister som oppleves for korte eller at intervallene mellom hvert møte er for lange, fastslår rapporten.

-Helsepersonell og andre nøkkelpersoner har i alle landene stor tro på sitt tilbud, men det vi finner er at pasientene og deres pårørende opplever at de ikke nødvendigvis har tilgang til disse ressursene.

Landene har selvfølgelig sine egne unike utfordringer også, forklarer Bragstad.

-Vi har sett at Norge og Danmark har flere likheter enn for eksempel Norge og Spania. Det kommer nok av at helsetilbudet er veldig forskjellige organisert og at i sammenligning med Spania og England tilbyr Norge og Danmark mer i offentlig sektor. Samtidig som vi også her ser en dreining over mot frivillig og privat sektor.

Halvveis

-Vi er omtrent halvveis ferdig med prosjektet nå. Så langt har vi kartlagt de ulike landenes tjenester og ressurser, samt hatt intervjuer med pasienter, pårørende, helsepersonell og andre nøkkelpersoner. Vi ser at de utfordringene som rapporteres er ganske sammenfallende til tross for at helsetjenestene er organisert på tvers av landene.

Planen er nå utvikle et tiltak for å gi pasientene informasjon om og tilgang til eksisterende ressurser, forteller Bragstad. Men målet er ikke at bare pasientene skal være klar over ressursene sine. Legene og andre nøkkelpersoner burde også være kjent med nærområdets forskjellige tilbud.

-Vi vil også at de som jobber med dette skal være klar over tilbudene på tvers av sektorer. At helsesektoren og legene skal være kjent med lokale tilbud i regi av frivillige organisasjoner for eksempel.

Veien videre

-Nå skal vi utover sommeren og høsten organisere diskusjonsgrupper innad i de forskjellige landene med nøkkelpersoner fra forskjellige sektorer og med forskjellige perspektiv for å snakke om og forhåpentligvis komme frem til en plan for å best hjelpe pasientene og de pårørende.

Siste stopp er en pilotstudien

- Den håper vi å gjennomføre rett over nyttår til omkring juni. Prosjektet som helhet skal være ferdig i september 2022, men det tar nok litt mer tid før vi har formidlet alle resultater

Videre håper Bragstad dette kan bidra til flere og bedre tilbud for pasientene.

- “En dør inn” prinsippet er eksempelvis en ide vi vil utforske videre i prosjektet. Ideen er at pasienter og pårørende har ett kontaktpunkt når de lurer på noe, dette etterspør de også selv. Det finnes eksempler på at dette fungere, og et langsiktig mål utenfor studien kan være å jobbe for et slikt tilbud på landsbasis, avslutter Bragstad.

Er positive

Generalsekretær Britt Inger Skaanes i Norges Parkinsonforbund forteller HealthTalk at de synes det er positivt at det er et forskningsprosjekt som vil hjelpe mennesker med Parkinsons få den hjelpen de trenger.

-Vi setter stor pris på initiativet og samarbeidet med prosjektet. Forskerne har allerede avdekket konkrete forbedringsområder. Det har stor betydning for opprettholdelse av funksjonsnivå og livskvalitet at mennesker med Parkinson får skreddersydd oppfølging fra fagpersoner med parkinsonkompetanse. Investering i kompetanseheving, kunnskapsbasert oppfølging og tverrfaglig behandling er derfor god samfunnsøkonomi. Arbeidet som gjøres i OPTIM-PARK er et verdifullt bidrag for å få bedre innsikt i og forbedre tilbudet til mennesker med Parkinson og pårørende. Vi gleder oss til videre samarbeid.

Parkinsonforbundet er involvert i og har vært det helt fra starten på grunn av at OPTIMPARK prosjektgruppen har søkt tilskudd gjennom dem til den delen av støtten de har fått fra Stiftelsen Dam.