Professor advarer: Unge dødssyke pasienter nektes behandling fordi de tilhører en pasientgruppe med mange eldre

Unge kreftpasienter nektes tilgang til innovativ legemiddelbehandling fordi de tilhører en pasientgruppe med høy gjennomsnittsalder. Dette gjelder blant annet unge pasienter med lungekreft.

Det forteller professor i helseøkonomi ved NTNU, Jon Magnussen til HealthTalk. Magnussen ledet arbeidet med prioriteringsrapporten På ramme alvor. Magnussen-gruppen vurderte hvordan grad av alvorlighet skal benyttes i prioriteringsbeslutninger i helsetjenesten.

Magnussen-rapporten la til grunn at absolutt prognosetap skal benyttes som mål på alvorlighet ved prioritering på gruppenivå. Absolutt prognosetap er definert som  hvor mange gode leveår som tapes som følge av for tidlig død og redusert livskvalitet i sykdomsperioden. Med dette knesatte Magnussen-gruppen kriteriet som Beslutningsforum skal foreta sine beslutninger om innføring av nye legemidler og behandlingsmetoder på grunnlag av.

Artikkelen fortsetter under bildet.

For nå vil regjeringen lovfeste prioriteringskriteriet gjennom et nytt lovforslag som er oversendt Stortinget. Departementet foreslår å ta inn i spesialisthelsetjenesteloven § 2-1 a at de regionale helseforetakene skal innrette sitt tjenestetilbud basert på prioriteringskriteriene om nytte, ressursbruk og alvorlighet.

Aldersparadoks satt i system

Paradoksalt nok kan yngre pasienter, som etter alvorlighetskriteriet kvalifiserer til å få innovativ legemiddelbehandling, oppleve at de nektes tilgang dersom de tilhører en pasientgruppe med høy gjennomsnittsalder. Høy gjennomsnittsalder er synonymt med at pasientgruppen som helhet scorer lavt på alvorlighetskriteriet - noe som kan medføre at Beslutningsforum ikke godkjenner at legemidlet får refusjon.  

Hadde de yngre pasientene derimot tilhørt en diagnosegruppe med lavere gjennomsnittsalder, ville de blitt tilbudt behandlingen. Denne utilsiktede effekten av gruppetenkning beskriver Magnussen som Aldersparadokset.

-Det finnes en rekke unge pasienter som tilhører pasientgrupper som har høy gjennomsnittsalder. Dette gjelder for eksempel innenfor lungekreft. Hva vil prioriteringskriteriene bety for disse pasientene? Vil disse unge pasientene få tilgang til nye legemidler?

- I verste fall kan det hende at det er legemidler som ikke får refusjon fordi alvorligheten  i pasientgruppen som helhet ikke vurderes å være stor nok, mens det vil være yngre pasienter i denne pasientgruppen som jo vil ha en alvorlighetsgrad som tilsier at de skulle tilbys behandlingen - og som da ikke får disse medikamentene, sier Magnussen.

Utilsiktet effekt av gruppetenkning

Du kan se intervjuet med Jon Magnussen her:

HealthTalk snakket med Magnussen på Legemiddelindustriens seminar Prioritering etter alvorlighet – barriere for behandling?

Onkolog Odd Terje Brustugun, som leder Norsk Lungekreftgruppe, angriper den utilsiktede effekten av gruppetenkning. Han har gjort seg til talsmann for at systemet også må se enkeltmennesket. I Stortingshøringen om lovfesting av Beslutningsforum for to uker siden sa han at det i dag er for stor stor vektlegging av gruppetankegangen.

-Det er etter vårt syn en for stor vektlegging av gruppetankegangen på bekostning av enkeltmenneskets behov for persontilpasset medisin. Et eksempel kan være et legemiddel som ikke blir innført fordi den aktuelle pasientgruppen har en høy gjennomsnittsalder. En ung pasient i denne gruppen vil ikke kunne få tilgang til legemidlet, fordi gruppen som helhet har for høy alder. Hadde alle i gruppen vært yngre, ville også min unge pasient fått tilgang. Og det er ingen mulighet for unntak når vedtaket i Beslutningsforum først er fattet, sa Brustugen.

– Unntaksbestemmelsen er kun aktuell for metoder - eller legemidler - som fortsatt er til vurdering. Legens tillitsbaserte tilpasning av den optimale behandling for den enkelte pasient, kall det gjerne legekunst, er blitt svært innsnevret av administrative grunner, ikke medisinske, sa Brustugun til Helse- og omsorgskomiteen.

-Jon Magnussen, hvem er vinnerne og taperne i helsevesenet basert på dette prioriteringskriteriet?

-Vinnerne er alle pasientene i den forstand at vi har fått tydeligere prioriteringskriterier slik at det er lettere å forklare hvem som får og hvem som ikke får behandling, og det er mindre tilfeldigheter i prioriteringene, sier Magnussen.

Les også: Sveinung Stensland mener at Nordmenn skal ha like god tilgang på persontilpasset medisin som pasienter i andre land.

Pasienter med svake pasientforeninger i ryggen kan bli nedprioritert
Du har sagt at det er de svake pasientforeningene og pasientene der som kommer dårligere ut nå?

-Jeg er ikke sikker på om de kommer dårligere ut, men det jeg er redd for er at vi har et for sterkt fokus på innføring av nye legemidler som gjerne har sterke pasientorganisasjoner, sterke forskningsmiljøer og en industri i ryggen. Og innføringen av disse legemidlene får konsekvenser for budsjettene som gjøre at kanskje de svakeste pasientgruppene som er minst hardføre og har minst backing i disse miljøene blir de som skyves ut, sier Magnussen.

Magnussen mener at den raske medisinske utviklingen gjør at sykehusene og politikerne står overfor et vanskelig dilemma:

Nye behandlings- og diagnostiseringsmetoder gir stor behandlingsgevinst for pasientene, men gjør det samtidig mer krevende å sikre likeverdig og rettferdig tilgang til behandling for alle pasientgrupper. Han forteller at vi vil få flere svært kostbare legemidler innen immunterapi og genterapi som bare et lite antall pasienter vil ha nytte av, men som vil koste sykehusene mye. Det vil være svært vanskelig for Beslutningforum å si nei til disse nye legemidlene fordi noen pasienter vil ha nytte av metoden.

- Mulighetene og ønskene overstiger de tilgjengelige ressursene. Selv i et rikt land som Norge er det ikke ubegrensede ressurser. Når man prioriterer en pasientgruppe, kan dette bety at en annen må nedprioriteres forteller Magnussen.

Les også: Beslutningsforum har også gjort det mulig for politikerne å forlate helseskuta.

Prioriteringskriteriene blir lovfestet
Nå vil regjeringen lovfeste disse nye prioriteringskriteriene, gjennom et nytt lovforslag som nylig er oversendt Stortinget for behandling og vedtak.

Arbeidsgruppen foreslår at beslutninger som innføring av nye legemidler under blåreseptordningen knyttes til alvorlighetskriteriet gjennom et nytt ledd i legemiddelforskriftens § 14-13 og blåreseptforskriftens § 3. Endelig foreslår arbeidsgruppen at innføring av nye legemidler og nye metoder på nasjonalt nivå reguleres gjennom spesialisthelsetjenesteloven, som en ny § 4-4. Dette vil lovregulere de oppgaver som i dag ligger i Beslutningsforum. Arbeidsgruppen ser at det også kunne være ønskelig at beslutninger om innføring av nye metoder/ny teknologi i kommunehelsetjenesten hadde en tilsvarende lovregulering., men uten her konkret å foreslå hvor og hvordan dette kan skje.

I denne lovproposisjonen foreslår departementet å ta inn i Spesialisthelsetjenesteloven § 2-1 a at de Regionale helseforetakene skal innrette sitt tjenestetilbud basert på prioriteringskriteriene om nytte, ressursbruk og alvorlighet.

Helseminister Bent Høie mener en lovfesting vil styrke legitimiteten og forutberegneligheten til prioritering i spesialisthelsetjenesten.