NÅ SKAL AVGJØRELSEN TAS: Biogen-sjef Morten Tangnes uttrykte tydelig misnøye da Beslutningsforums avgjørelse om innføring av Spinraza for voksne SMA-pasienter ble utsatt i mars. Nå skal saken opp igjen i et ekstramøte rett etter påske.
Bilder i montasje: Biogen/Biogen Norge
Utsatte Spinraza-avgjørelse - nå skal Beslutningsforum ha ekstramøte om SMA-behandlingen
Etter å ha planlagt en avgjørelse om innføring av Spinraza for voksne og barn med spinal muskelatrofi (SMA) type 3b i sitt møte 13. mars, valgte Beslutningsforum kun dager før å utsette avgjørelsen. Nå skal saken opp i et ekstramøte rett etter påske.
Det viser et møtenotat på Beslutningsforums nettsider. Det er kun satt av en halvtime til ekstramøtet, som foregår digitalt på Teams, og de eneste punktene på agendaen er avgjørelse om innføring eller ikke innføring av Biogens nusinersen (Spinraza) mot to ulike indikasjoner:
Annonse kun for helsepersonell
- Nusinersen (Spinraza) til behandling av voksne pasienter med spinal muskelatrofi (SMA).
- Nusinersen (Spinraza) til behandling av barn med SMA type 3b.
– Utrolig leit for pasientene
Annonse kun for helsepersonell
Utsettelsen av den planlagte avgjørelsen i mars ble møtt med skuffelse fra Biogen og daglig leder Morten Lofthus Tangnes, ettersom alt lå til rette for en avgjørelse i mars: Legemiddelverket hadde utført sin metodevurdering, Sykehusinnkjøp hadde fremforhandlet en pris med Biogen, og på hjemmesiden til Nye metoder var det varslet at saken skulle behandles.
– Dette var veldig overraskende for oss og ikke minst utrolig leit for pasientene som nok en gang må vente på en utsettelse av avgjørelsen og behandling av sin SMA, sa Tangnes til HealthTalk den gangen.
Trengte ytterligere dialog
Årsaken til utsettelsen i mars var ifølge Beslutningsforum at saken måtte sendes til vurdering hos de regionale fagdirektørene, som igjen vil ha dialog med de medisinske fagmiljøene på sykehusene. Dette berodde igjen på viktigheten av å følge prioriteringskriteriene - alvorlighet, nytte og ressursbruk - og sørge for at innføringen ikke i for stor grad går utover andre pasientgrupper.
Annonse kun for helsepersonell
Det har ikke lyktes HealthTalk å få noen kommentarer på ekstramøtet fra Biogen Norge-sjef Morten Lofthus Tangnes.