Koalisjonen for sjeldne sykdommer: – Mange pasienter falt mellom to stoler

– Først og fremst er det veldig tydelig at når finansieringen av behandling av sjeldne sykdommer ble overført fra folketrygden til sykehusene, så var det mange pasienter som falt mellom to stoler. Vi ser at det er mange tause tapere, og at dette har fått ganske mange utilsiktede negative konsekvenser. Det var noe de aller fleste peke på i dag, sa Fredrik Arneberg til HealthTalk.

Han deltok på på onsdagens innspillsmøte på Stortinget om finansieringsordning for behandling av sjeldne sykdommer, i regi av FrP. Arneberg er daglig leder i UCB Pharma Norge, og deltok på møte som industrirepresentant i Koalisjonen for sjeldne sykdommer.

Han understrekte at et viktig poeng fra innspillsmøtet var at det allerede finnes et mangfold av terapier og materiell som disse pasientene trenger, og medisinske innovasjoner som kommer, som ikke når frem til pasientene.

– Det er en økende bekymring rundt det, sa UCB Pharma-sjefen.

– Hva må man etter din mening gjøre for å få en bedring på dette området?

– Det er tusenkronersspørsmålet. Nå har man pekt i retning av en «sjeldenpott». Det kan man gjøre, slik man gjorde i England på kreftområdet noen år tilbake. Man kan også komme med andre midlertidige finansieringsløsninger. Men hovedpunktet her er at man ikke klarer å gjøre de tradisjonelle kostnads- og effektivitetsanalysene på sjeldne tilstander. Man har små pasientgrupper. Det betyr at studiene er små, statistikken blir vanskelig å gjøre god, og beslutningsgrunnlaget som Belsutningsforum blir stilt ovenfor er veldig usikkert. Så en måte å håndtere det er kjernen her, sa Arneberg.

Se hele intervjuet med Fredrik Arneberg øverst i denne saken.