Nye legemidler øker overlevelsen til pasienter med benmargskreft

🎧 Lytt til hele podcasten her:

Det sier Olav Ljøsne. Han er leder i Blodkreftforeningen som er en landsomfattende organisasjon for personer som har eller har hatt en blodkreftrelatert sykdom og deres pårørende.

Vi er på Oslo myelomatosesenter som er et av Europas ledende sentre for kliniske studier der mange myelomatosepasienter får behandling. Der møter vi Olav Ljøsne og overlege Fredrik Schjesvold. Han er leder for Oslo myelomatosesenter ved Oslo Universitetssykehus og er en av Norges fremste leger på benmargskreft. På få år har kreftlegen som har en doktorgrad i immunologi innenfor T-cellebehandling, bygd opp Oslo myelomatosesenter til å bli Nordens største forskningssenter på benmargskreft.

Trenger nye legemidler

Myelomatose er en alvorlig kronisk kreftsykdom og pasienten er avhengig av medisinsk behandling for å holde sykdommen i sjakk. Ofte utvikler pasientene resistens mot behandling etter noe tid. Dermed er pasientene avhengig av kontinuerlig tilgang til nye legemidler, forteller Fredrik Schjesvold.

Mulig å øke overlevelsen

- Det er viktig å få mer fokus på en diagnose som de færreste vet hva betyr og at dette er en sykdom som rammer 450 personer årlig. De som får myelomatose ser ofte helt friske ut men de har en stor medisinsk utfordring, sier Olav Ljøsne. Omtrent 2000 pasienter lever med kreftformen i Norge i dag.

Sannsynligheten for at en pasient overlever i minst fem år etter at diagnosen er stilt, er bare 50 prosent. Til sammenlikning er 5-års overlevelse for brystkreft om lag 90 prosent. For myelomatosepasientene er det stor forskjell i alder. For de under 70 er 5-års overlevelse 7-8 år mens den bare er mellom 2-3 år for de over 70.

- Hadde alle myelomatosepasienter fått den behandlingen som er tilgjengelig i dag på en optimal måte er jeg ganske sikker på at totaloverlevelsen kunne doblet seg fra 5 til 10 år, sier Fredrik Schjesvold.

- Hvorfor er det slik at mange ikke får den beste behandlingen som er tilgjengelig?

-For det det første er det slik at ikke alle sykehus gir pasientene optimal behandling for dette er en krevende diagnose å behandle. Dessuten opplever vi at vi ikke har lov til å bruke en del legemidler. I myelomatose behandler vi med kombinasjoner av medikamenter og vi har tilgang til de fleste medikamentene på markedet, men vi har ikke lov til å bruke dem i de beste kombinasjonene. Og det er noen legemidler vi ikke har lov til å bruke i det hele tatt, sier Schjesvold.

-Da blir kliniske studier - eller utprøvende behandling av nye legemidler- et viktig tilbud for mange pasienter. Men det er store forskjeller på hvor ofte leger sender pasienter til slike studier. – Pasienter vil oftest tjene på å delta i studier. Det er synd at dette er såpass skjevt fordelt, sier han.

Vil at pasientene utredes på universitetssykehusene

Benmargskreft er en sjelden, men alvorlig kreftform som det ikke er mulig å bli frisk av. Benmargskreft behandles i dag på flere ulike måter, både med tabletter, tradisjonell cellegift og stamcellebehandling. De aller fleste av pasientene får gjentatte tilbakefall.

- Når en pasient får diagnosen myelomatose, eller når det er behov for å sette i gang en ny behandlingsstrategi bør pasientene bli kalt inn til et universitetssykehus der de kan få satt i gang den optimale behandlingen og få en behandlingsplan som de blir fulgt opp på. Vi mener at pasientene må komme inn til universitetssykehusene og til de beste spesialistene i Norge for utredning og så kan selve behandlingen deretter skje lokalt. Kanskje bør vi ha bare et par myelomatosesentre i Norge, sier Olav Ljøsne.

Fredrik Schjesvold er langt på vei enig:

- Jeg mener at alle myelomatosepasienter i Helse Sør-Øst bør komme til oss når de har fått diagnosen og hver gang sykdommen utvikler seg og det oppstår et nytt behandlingsbehov. Slik bør det også være i de andre helseregionene. Så kan selve behandlingen skjer ute i lokalsykehusene, sier Schjesvold.

-Skal vinne denne kampen

Olav Ljøsnes kone har hatt myelomatose i snart 10 år.

- Det har vært mange utfordringer og mange vanskelige valg, men hun er optimistisk og er klar på at hun skal vinne denne kampen. Hun bruker mye tid for å forstå sin egen sykdom og det har vært viktig for henne i dialogen med legene. Men det er klart at det er en helt ny verden som oppstår når man får diagnosen. Man står overfor en sykdom som er ukjent for de fleste og den påvirker livet i stor grad og selvsagt også omgivelsene, sier Ljøsne.

- Vår jobb som en pasientorganisasjon er å bidra med informasjon til pasientene og vi kan bidra med likepersoner - det vil si andre som har denne sykdommen og som pasienter og pårørende kan utveksle erfaringer med, sier han.

Bruk doktor Google med varsomhet

- Her på Oslo myelomatosesenter starter dere opp behandling på 150 pasienter året. Hvordan håndterer en typisk pasient sin sykdom?

- Det var et omfattende spørsmål. Det er mange måter å møte sin sykdom på. Folk er jo forskjellige. Noen er opptatt av å Google og lese seg opp og forstå sykdommen og behandlingsmulighetene best mulig og være i tett dialog med behandlende lege. Dersom lege og pasient møtes på denne måten er det ofte betryggende for pasienten. Andre pasienter har bare et ønske om at legen skal bestemme alt, og vil ikke å ha så mye ekstra informasjon og vil ikke Google. Noen har et ønske om å være mest mulig uten behandling, mens andre igjen ønsker å maksimere behandlingseffekten. Det sentrale er at pasientene forstår konsekvensene av hvordan de møter sin sykdom, sier Fredrik Schjesvold.

- Ja det er som Fredrik sier mange myelomatosepasienter som konsulterer “doktor Google”. Vårt råd som pasientforening å mane til varsomhet og at man er kritisk til hvilke kilder man bruker. Blodkreftforeningen legger for eksempel aldri ut informasjon på vår hjemmeside eller i medlemsbladet som ikke er gjennomgått av lege. Det er viktig å få en balansert og riktig informasjon, ikke minst når man nylig har fått en diagnose eller at det oppstår behov for en ny behandlingsmetode, sier Ljøsne.

Han sier at en av Blodkreftforeningens viktigste oppgaver er å bidra med optimisme og muligheter.

-En av de tingene som virkelig gir grunnlag for optimisme er det som skjer her på Oslo myelomatosesenter, og det er viktig at Beslutningsforum som bestemmer hvilke nye legemidler som skal tas i bruk her i Norge lytter til fagmiljøet her, sier Ljøsne.