Lise Klaveness på sjelden-møte: – Banebrytende behandlinger som ikke blir tilgjengelig i Norge

– Det viktigste jeg tar med meg fra møtet i dag er at vi er mange sjeldne i samme situasjon, sier Kristine Juvet.

Hun er nestleder i Norsk interesseforening for kortvokste (NIK), og deltok med innlegg på FrPs innspillsmøte på Stortinget onsdag om finansieringsløsning for behandling av sjeldne sykdommer.

– Mange føler seg nedprioritert i det systemet som er i Norge i dag. Vi skiller oss ut fra andre land, hvor tilgjengelig medisin blir tilgjengelig raskere for de med de sjeldne diagnosene. Det blir en slags forskjellsbehandling som vi synes er veldig merkelig, sa Juvet til HealthTalk etter møtet.

Med som representant for NIK var også Lise Klaveness, som nordmenn flest kjenner som president i Norges Fotballforbund. Hun forteller at hun over tid har jobbet frivillig sammen med Kristine Juvet og foreningen NIK.

– Jeg har selv en nevø som er kortvokst, også har jeg fått en generell interesse for feltet. Jeg oppdaget at det er et felt der det finnes banebrytende behandlinger, men som ikke tilgjengeliggjøres i Norge på grunn av et system som ikke virkelig ser og prioriterer de med sjeldne diagnoser ut fra et kostnadshensyn. Det viktigste vi fikk ut av møtet i dag er at dette er et generelt problem, sa Klaveness.

Se hele intervjuet med Klaveness og Juvet øverst i denne saken.