Bård Hoksrud (Frp): – Må få ny finansieringsløsning for sjeldne sykdommer

– For det første opplevde jeg at organisasjonene var ganske samstemte om noen av de utfordringene som medlemmene deres opplever. De ser at mange ikke får behandling, og at sjeldne sykdommer ikke har noen plass i forhold til prioriteringsmeldingen. Mange føler også at de blir diskriminert når det kommer til å få hjelp og behandling.

Det sa stortingsrepresentant og medlem av Helse- og omsorgskomiteen, Bård Hoksrud (Frp) til HealthTalk, i etterkant av at partiets medlemmer i komiteen gjennomførte et innspillsmøte på Stortinget onsdag.

– Veldig vanskelig å nå fram

Det muntlige innspillsmøtet, der 13 aktører fra ulike organisasjoner for sjeldne sykdommer deltok, ble gjennomført på bakgrunn av Hoksruds representantsforslag om behovet for en nasjonal finansieringsløsning for behandling av sjeldne sykdommer.

– Vi må få på plass en finansieringsordning som gjør at også de med sjeldne sykdommer får en mulighet til å ta i bruk nye medisiner eller behandlingsmetoder. Slik Beslutningsforum og Nye Metoder fungerer i dag, så er det veldig vanskelig å nå frem, og man ser at ved disse sykdommene blir kostnadene per pasient veldig høye, og det er veldig få det gjelder. Derfor må vi få på plass en annen løsning, sier Hoksrud.

Ikke gjennomslag for høring i komiteen

Han påpeker at det i dag er det enkelte helseforetakene som skal kunne gi tilbud om behandling og medisiner, men at man da blir veldig avhengig av hvor viljen ligger og hva prioriteringene er.

Onsdagens møte ble gjennomført som et innspillsmøte, ettersom Frp-representantene ikke fikk gjennom at det burde gjøres en formell høring på saken.

– Fremskrittspartiet hadde håpet at vi skulle få gjennomført en høring, men komiteen har valgt at vi skal ha en strengere praksis på dette med høringer. Da følte vi at vi i alle fall ville lage et innspillsmøte, for å la alle organisasjonene som ønsket å komme på høring for å legge frem sin sak. For min egen del må jeg si at det var veldig nyttig, sa Hoksrud.

Se hele intervjuet med Hoksrud i videoen øverst.