Samler folk fra hele Europa til sjelden konferanse i Stockholm

– Det er fantastisk å se at interessen for hva vi gjør i Norden er så stor langt utenfor de nordiske Landene. Det har til og med kommet påmeldinger fra Canada, sier Duarte Marchand som er Nordisk leder for Takeda.

Det er Takeda som har tatt initiativet til Nordic Rare Disease Summit 2023, men konferansen er nå et samarbeid mellom flere legemiddelselskaper, pasientorganisasjoner og industriorganisasjoner.

Et veikart for sjeldne sykdommer

Konferansen er en videreføring av den samme konferansen som ble avholdt for 2 år siden, den gang i København. Den første Nordic Rare Disease Summit ble en stor suksess med over 500 deltakere. Den gang ble hele konferansen avholdt digitalt ettersom Covid satte en stopper for å møtes fysisk. Nå ser Duarte Marchand frem til å kunne møtes fysisk igjen for å sette sjeldne diagnoser på dagsorden.

Noe av det viktigste som kom ut av den forrige konferansen var et «Nordic Roadmap for Rare Disease». Det var altså et veikart som beskrev flere av de største utfordringene for pasienter med sjeldne sykdommer. Gjennom konferansen ble det identifisert tre områder som de viktigste å jobbe videre med.

• Tidlig diagnose

• Raskere tilgang til behandling

• Styrking av pasientrettigheter/pasientmedvirkning.

– Dette veikartet har vært veldig viktig og har blant annet blitt brukt i Nordisk råds arbeide som en rettesnor mot hva som er viktig å prioritere fremover, forteller Marchand. Hovedformålet med årets konferanse er å bevege seg fra «hva til hvordan». Den forrige konferansen gjorde en god jobb i å peke på hva utfordringene var, nå blir fokuset å stake ut kursen for hvordan vi kan komme oss videre, sier han.

Sterkt faglig program

Konferansen er spekket med gode foredrag. Den svenske helseministeren Acko Ankarberg Johansson vil åpne konferansen og det vil være mange interessante foredragsholdere gjennom dagen. Fra Norge kommer Tone Wilhelmsen Trøen som er leder av Helsekomiteen på Stortinget. Hun kommer i kraft av sitt verv som nestleder i Nordisk råds delegasjon og vil fokusere på mulighetene for et større nordisk samarbeid.

Bård Hoksrud, medlem av helsekomiteen på Stortinget vil delta i en paneldiskusjon om like muligheter for pasienter med sjeldne diagnoser. Geir Lippestad vil også delta fra Norge. Han vil bidra med erfaringer fra eget liv men også med kunnskapen han har opparbeidet seg gjennom mange år med pasientrettigheter.

Det er også vel verd å få med seg foredragene til Yann Le Cam, som er adm.dir. i EURORDIS - den europeiske organisasjonen for sjeldne sykdommer og Anna Wedell som er professor i medisinsk genetikk og direktør for presisjonsmedisinsk senter på Karolinska sjukhuset.

Konferansen har en begrensning på 300 deltakere fysisk men det vil også være muligheter å følge med på store deler av konferansen digitalt. Over halvparten av plassene er allerede revet bort men det er plasser igjen fortsatt for de som ønsker å delta digitalt. Registrering og mer informasjon om konferansen kan du finne her.