Stortinget utsetter behandling av omstridt lovforslag - Kan åpne for individuell vurdering av hvem som skal få persontilpasset medisin

Samtlige partier på Stortinget er blitt enige om å utsette behandlingen av Regjeringens omstridte lovforslag som vil lovfeste Beslutningsforum og prioriteringskriteriene. Årsaken er at Stortinget ønsker mer informasjon på bordet for å vurdere i hvilken grad det skal åpnes for individuell vurdering av hvem som skal få persontilpasset medisin.

Arbeiderpartiet: -Dette er Ikke rettferdig
Arbeiderpartiets helsepolitiske talsperson Ingvild Kjerkol er tydelig på at hun og partiet ønsker en mer individuell vurdering av hver enkelt pasient. Hun er kritiske til gruppetankegangen i regjeringens lovforslag som hun mener går på bekostning av enkeltmenneskets behov for persontilpasset medisin.

-Dette er ikke rettferdig, og det viser at vi må greie å omstille helsetjenesten til mer persontilpasset medisin, altså at hvert individ får en behandling de etter prioriteringskriteriene skal ha, sier Kjerkol.

-Beslutningsforum er i gang med et arbeid for å sikre at helsetjenesten vår håndterer persontilpasset medisin. Arbeiderpartiet har forventninger til dette arbeidet. Prioriteringskriteriene må oppfattes som legitime, og når det er store pasientgrupper vil det være stor variasjon i for eksempel alder. Nytte-, ressurs- og alvorlighetskriteriet skal ligge til grunn i all prioritering i helsetjenesten. Det er klart at alder påvirker disse parameterne og da må vi ha systemer som ivaretar det, sier hun.

Les også: Norge på bunnplass i Europa: Det tar nesten 2 år før Norske pasienter får nye kreftmedisiner

I forrige uke avslørte Health Talk at unge kreftpasienter nektes tilgang til persontilpasset medisin fordi de tilhører en pasientgruppe med høy gjennomsnittsalder. Dette gjelder blant annet unge pasienter med lungekreft. Høy gjennomsnittsalder er synonymt med at pasientgruppen som helhet scorer lavt på alvorlighetskriteriet, noe øker sjansen for at  Beslutningsforum sier nei til et nytt legemiddel. En pasient i denne pasientgruppen - som basert på en individuell vurdering burde fått legemidlet - vil likevel få et nei siden pasientgruppen han tilhører har høy gjennomsnittsalder.

Høyre ønsker mer informasjon på bordet

- Akkurat nå er vi usikre på hvilke grep som eventuelt bør gjøres. Vi avventer flere innspill før vi vurderer saken nærmere, sier Høyres helsepolitiske talsmann Sveinung Stensland. Han understreker at dette ikke betyr at Stortingsgruppa til partiet går i mot helseminister Bent Høie sitt lovforslag.
Les også: Sveinung Stensland mener at Nordmenn skal ha like god tilgang på persontilpasset medisin som pasienter i andre land.

Stort engasjement
Denne saken har skapt et stort engasjement på Facebook blant våre lesere, og mange reagerer sterkt på dagens praksis som Regjeringen nå ønsker å lovfeste.

Dagens praksis politisk krevende
Det er nå klart at samtlige helsepolitikere på Stortinget stiller spørsmål til at Helse-Norge har et system som gjør at unge pasienter som etter prioriteringskriteriene skulle fått legemidlet, ikke vil få det fordi pasientgruppen de tilhører har for høy gjennomsnittsalder.

Derfor ønsker Helse- og omsorgskomitéen nå å få innspill fra blant annet Nye Metoder, fagmiljøer og pasientorganisasjoner. Dette kan innebære at komitéen vil kunne endre lovforslaget til Regjeringen og åpne for en større grad av individuell vurdering av hvem som skal få persontilpasset medisin.

Det ligger i kortene at det er politisk krevende for Stortinget å nekte unge kreftpasienter ny innovativ medisin med den begrunnelse av at de tilhører en pasientgruppe med for høy gjennomsnittsalder.

Les også: Professor advarer: Unge dødssyke pasienter nektes behandling fordi de tilhører en pasientgruppe med mange eldre

Loven utsettes
Regjeringen ønsker å lovfeste prioriteringskriteriet gjennom et nytt lovforslag som er oversendt Stortinget. Departementet vil lovfeste Beslutningsforum og foreslår å ta inn i spesialisthelsetjenesteloven § 2-1 a at de regionale helseforetakene skal innrette sitt tjenestetilbud basert på prioriteringskriteriene om nytte, ressursbruk og alvorlighet.

Lovforslaget  fra Regjeringen ligger nå til behandling i Helse- og omsorgskomitéen. Komitéen skal avgi sin innstilling til Stortinget som fatter det endelige lovvedtaket. Det er uklart når Helse- og omsorgskomitéen vil avgi sin innstilling. Et vedtak i Stortinget vil tidligst kunne skje høsten 2019. Normalt skal alle lovforslag vedtas i vårsesjonen, mens høstsesjonen er reservert til behandling- og vedtak av statsbudsjettene. Det er derfor mulig at lovvedtaket blir utsatt til våren 2020.

Les også:1500 lungekreftpasienter nektes effektiv kreftbehandling.

Norsk lungekreftgruppe vil ha endringer
-Det er etter vårt syn en for stor vektlegging av gruppetankegangen på bekostning av enkeltmenneskets behov for persontilpasset medisin. Konsekvensen er at et legemiddel ikke blir innført fordi den aktuelle pasientgruppen har en høy gjennomsnittsalder. En ung pasient i denne gruppen vil ikke kunne få tilgang til legemidlet, fordi gruppen som helhet har for høy alder. Hadde alle i gruppen vært yngre, ville også min unge pasient fått tilgang. Og det er ingen mulighet for unntak når vedtaket i Beslutningsforum først er fattet, sier onkolog og leder av Norsk Lungekreftgruppe Odd Terje Brustugun.

– Unntaksbestemmelsen er kun aktuell for metoder - eller legemidler - som fortsatt er til vurdering. Legens tillitsbaserte tilpasning av den optimale behandling for den enkelte pasient, kall det gjerne legekunst, er blitt svært innsnevret av administrative grunner, ikke medisinske, sier Brustugun.

Sykehusleger som Brustugun starter medisinske studier for å gi pasientene den beste behandlingen fordi Beslutningsforum ikke vil godkjenne nye og dyre legemidler. Legemiddelselskapene betaler både for medisinen pasientene får i studien og de betaler for selve studien - at sykehusansatte bruker tid på forskning.

Unge rammes av gruppetenkning
Også professor i helseøkonomi ved NTNU, Jon Magnussen, mener at unge pasienter rammes av dagens gruppetenkning.

- I verste fall kan det hende at det er legemidler som ikke får refusjon fordi alvorligheten  i pasientgruppen som helhet ikke vurderes å være stor nok, mens det vil være yngre pasienter i denne pasientgruppen som jo vil ha en alvorlighetsgrad som tilsier at de skulle tilbys behandlingen - og som da ikke får disse medikamentene, sier Magnussen.
Magnussen ledet arbeidet med prioriteringsrapporten På ramme alvor. Magnussen-gruppen vurderte hvordan grad av alvorlighet skal benyttes i prioriteringsbeslutninger i helsetjenesten.