35 000 vet ikke at de har demens

Bare om lag halvparten av personer med demens i Norge er utredet og har fått en registrert demensdiagnose. Det forteller Berit Kvalvaag Grønnestad, prosjektleder Demensplan 2020 .

– Det betyr at mange personer med demens og pårørende ikke får et tilbud eller får et tilbud som ikke er godt nok tilrettelagt. Det viser at vi ennå har en vei å gå, sier Grønnestad.

Siden de ikke er utredet og diagnostisert får de dermed heller ikke et tilrettelagt tilbud slik de har krav på etter loven.

-De nasjonale kartleggingene av kommunenes tilrettelagte tjenestetilbud for personer med demens viser at det har vært store fremskritt på demensområdet fra vi fikk vår første demensplan i 2007 og frem til i dag. Likevel er det fortsatt svært mange som lever med demens i Norge, som ikke er utredet og har fått diagnose. Får man først diagnosen finnes det nå mange gode tilbud ute i kommunene, sier Berit Kvalvaag Grønnestad, prosjektleder Demensplan 2020.

-Så hvordan kan kommunene bidra til å hjelpe flere personer med demens og deres pårørende til å få tilgang på tilbudene?

Les også: Første legemiddel som kan bremse Alzheimer

Antallet med demens vil stige kraftig

Eldre i dag har bedre helse, og flere studier indikerer at andelen med demens i ulike aldersgrupper er på vei ned. Men fordi vi blir flere eldre de neste tiårene, vil antallet personer med demens likevel øke betydelig. I 2020 kommer det nye tall for forekomsten av demens i Norge, og forventningen er at tallet vil være høyere enn de 80 000 vi anslår i dag. Å fange opp personer med tegn på demens og gi en diagnose til riktig tid er avgjørende for å kunne gi disse menneskene et best mulig liv. Utredning av demens og systematisk oppfølging etter diagnose er derfor kjerneelementer i regjeringens Demensplan 2020.

Diagnosen er starten

-Mange tenker nok at en demensdiagnose er slutten. En sykdom det ikke finnes noen kur for er ingen ønskediagnose. Men selv om det ikke finnes noen kur, finnes det symptomlindrende behandling som kan være til hjelp, og mange kommuner har bygget opp gode tilbud og tjenester til både personen selv og pårørende. Demensdiagnosen “låser opp” tilbudet kommunen har til personer med demens og deres pårørende, og gjør det lettere å få tilgang på tilpasset hjelp. Dette kan være jevnlig oppfølging av hukommelsesteam, dagaktivitetstilbud, pårørendeskoler og samtalegrupper, tilrettelagte botilbud med tjenester med mere. Uten diagnose blir konsekvensen at man ikke får et tilbud, eller at man får et tilbud som ikke er godt nok tilrettelagt. Man går også glipp av muligheten til å planlegge livet videre med demens, som å lage en framtidsfullmakt, forteller Berit Kvalvaag Grønnestad.

Les også: Hvorfor kvinner har mer Alzheimer enn menn

Bør tilby fast kontaktperson

Både Nasjonal faglig retningslinje om demens og Demensplan 2020 gir flere anbefalinger om hva kommunene bør gjøre for å bidra til at flere med demens får diagnose og god oppfølging i etterkant. Et av målene med Demensplan 2020 er at det skal utvikles gode, fleksible og tilpassede kommunale helse- og omsorgstjenester. For å få til dette er det nødvendig å øke kompetansen om demens, blant annet gjennom opplæringsprogrammet Demensomsorgens ABC som tilbys alle kommuner.

-Vi vet at ettersom demenssykdommen utvikler seg, reduseres evnen til å etterspørre hjelp og ivareta egne interesser. Nasjonal faglig retningslinje om demens anbefaler derfor at kommunen tilbyr personen med demens og pårørende en fast kontaktperson eller koordinator som følger personen fra utredningen og gjennom sykdomsforløpet. Dette kan gjerne være en person fra hukommelsesteamet, som tilbyr informasjon og som bidrar til at rett tiltak eller tjeneste tilbys til rett tid. Tidlig i sykdomsforløpet kan dette være noe så enkelt som å informere om eller gi hjelp til å få en frivillig aktivitetsvenn, sier hun.

Må nå ut til fastlegene

Hun forteller at det er varierende kjennskap til en del av de gode tilbudene som kommuner nå har bygget opp, både blant helsepersonell og i befolkningen generelt. Dette kan ha betydning både for den enkeltes motivasjon til å oppsøke lege for utredning, og for legers og annet helsepersonells oppfatning av hvor viktig det er å få stilt en demensdiagnose.

-En gledelig statistikk er at nesten 90 prosent av kommunene har etablert hukommelsesteam eller ressursperson som bistår fastlegene ved utredning av demens. De bidrar også til oppfølging etter diagnose. Leger som har erfaring med å samarbeide med hukommelsesteam rapporterer at teamene avlaster mye i utredningsarbeidet. Når demensdiagnosen er satt, bør fastlegen, i samråd med pasienten og eventuelt pårørende, henvise tilbake til hukommelsesteamet eller andre deler av kommunens helse- og omsorgstjeneste, slik at de kan bidra med videre informasjon og oppfølging, sier Grønnestad.

Kommunenes tilbud varierer

En undersøkelse Respons Analyse har gjort på vegne av Helsedirektoratet viser at fastleger ønsker en felles arena i kommunen, der de kan få konkret informasjon om tilbudet kommunen har til personer med demens, som de kan bruke direkte i pasientdialogen.

Vi vet at samarbeidsforholdene er ulike rundt om i landet og at kommunenes tilbud er ulike. Det blir dermed viktig at hver enkelt kommune finner fram til et system som passer hos dem. Nasjonal faglig retningslinje om demens anbefaler at kommunene informerer fastlegene om hva slags hjelp de kan gi i utredning og oppfølging av demens.

Nasjonal faglig retningslinje kommer

Et av de viktige tiltakene i Demensplan 2020 er lovfesting av dagaktivitetstilbud for personer med demens, som fra og med 1. januar 2020 er noe som alle kommuner må tilby. Lovfestingen av dagaktivitetstilbudet gjør det viktigere enn noen gang at de som har demens får en diagnose.

-Nasjonal faglig retningslinje om demens kommer innen utgangen av året i ny utgave, som skal gjøre det enda enklere både for fastleger og kommuner å finne anbefalinger og tips til hvordan utrede og følge opp personer med demens. Her finnes også forslag til rutiner for samarbeid.

Nå i november starter et langt løp for en nasjonal informasjonskampanje om demens fra Helsedirektoratet. Der vil vi også sørge for at kommunene får tilgang til materiell som de kan bruke i informasjonsarbeidet sitt.

Ny kunnskap tyder på at informasjon om tilbudene kan motivere til å utrede og diagnostisere demens, både i befolkningen og hos helsepersonell. Innsats tidlig i sykdomsforløpet kan gi et bedre sykdomsforløp og også senere sykdomsutvikling.

Vi har rett og slett potensiale til å gi mange mennesker et bedre liv med demenssykdom, avslutter Berit Kvalvaag Grønnestad.