Reddet livet med immunterapi. Kari Anne Fevang ble med i en klinisk studie

HealthTalk møtte en opplagt og energisk Kari Anne i Frognerparken. Men rett før jul var situasjonen en helt annen. Her forteller hun sin historie.

Trodde det var slutten

I denne artikkelen

-Det var som om noen dro ut proppen i badekaret… 1. desember 2014 kommer jeg til å huske lenge. Jeg fikk beskjed av onkologen at det var spredning til lever, lymfeknuter, skjelett og bløtvev. Jeg husker ikke så mye av den samtalen annet et at hun sa jeg aldri ble frisk.

-Hun sa at jeg kunne få litt cellegift når det nærmet seg slutten. Heldigvis så var ikke det slutten. Jeg fikk bli med i et studie på Radiumhospitalet sånn at jeg lever nå, 4 år senere.

- Hvordan har du det i dag?

-Jeg lever greit med sykdommen, jeg vet jo at den er der. Jeg vet at jeg har kreft i kroppen, men jeg har ikke noe plager av det nå. Det er jeg utrolig takknemlig for.

-Når du fikk beskjeden om at du hadde uhelbredelig kreft. Hva tenkte du da?

-Det var et par dager før jul i 2014 jeg fikk beskjeden. Det var utrolig vanskelig å tenke på noe som helst annet enn at jeg ikke ville få oppleve at ungene mine ble voksne. Jeg tenkte at nå er det slutt, jeg kommer til dø i løpet av det året som kommer. Det var jeg ganske så overbevist om.

Jeg hadde noen venner som diskuterte pensjon og jeg husker at jeg tenkte at “jeg gidder ikke høre etter, det her angår jo ikke meg i det hele tatt!”

Testet ut immunterapi i et forsøksstudie

- Men så skjedde det noe helt ekstraordinært, du kom med på et forsøksstudie på Radiumhospitalet som skulle teste ut en ny medisin, nemlig immunterapi. Hvordan klarte du å komme på den? Hva det noe du selv fant, eller fikk du hjelp av en lege?

-Onkologen min sa jo til meg at hun ikke hadde noen medisin å tilby meg - annet enn at jeg kunne få litt cellegift på slutten. Det vet man nå at bare virker i 5% av tilfellene. Men så sa hun at hun kunne søke på Radiumhospitalet om det var en studie som passet for meg. Og da etter en lang, lang ventetid synes jeg, fikk jeg komme inn på Radiumhospitalet.

-Det viste seg at jeg kvalifiserte for en helt ny studie som jeg ble den første pasienten i Norge på. Med en immunterapi og en vaksine. Den fikk jeg lov å få begynne på i februar 2015. Så det var jo helt fantastisk å få mulighet til å leve.

Svulstene ble mindre og mindre

-Når merket du de positive resultatene av immunterapien?

-Det gikk vel kanskje et par måneder. For normalt så hadde jeg jo ingen plager sånt sett, men jeg hadde jo en synlig svulst her, sier Kari Anne og peker brystkassen. Den hadde vokst seg til en ordentlig kul som var lett å se - en blå, stor kul. Og den så jeg jo ble mindre. Så da begynte jeg å tenke, kanskje dette kan ha en effekt, kanskje?

-Når var det du fikk det endelige budskapet om at nå har vi klart å begrense kreften og fått den under kontroll? Hvor lang tid tok det fra behandlingen startet?

-Det var på våren, da jeg var alvorlig syk med bivirkninger av immunterapien. Legene tok en CTog de så da at svulstene hadde blitt mindre. Så minsket de på et par nye CTer fremover. Og så har det holdt seg der. Svulstene har vært stabile. Så vet jeg jo at kreften er der. Jeg vet at den kan begynne å vokse igjen. Men jeg er jo roligere nå, det er ikke noe akutt fare.

-Og hvis det verste skulle skje at kreften begynner å vokse igjen, finnes det da annen behandling som du kan prøve ut da?

-Ja, heldigvis så har det kommet flere immunterapipreparater. Den nyeste som kalles PD-1 hemmere, den har ikke jeg fått. Så den er fremdeles igjen hvis eller når det skulle bli aktuelt. Og det er godt å vite at det flere muligheter.

Artikkelen fortsetter under de relaterte artiklene

Fantastisk å få lov til å følge ungene videre

-Men nå tenker du fremover og begynner å tenke på pensjon også kanskje?

-Ja, jeg tør i hvert fall å planlegge litt lengre. Det er ikke slik at jeg bare har ukesperspektiv, som jeg hadde den gangen. Den gang var det ikke nødvendig å tenke på ferie i det hele tatt, fordi jeg kom jo ikke til å leve så lenge. Men nå tør jeg å tenke på at det skal skje noe til neste år.

-Ja, jeg var helt overbevist om jeg ikke kom til å leve lenge nok til konfirmasjonen til dattera mi som skulle finne sted halvannet år etter jeg ble syk. Men den fikk jeg oppleve. Nå har til og med den yngste dattera mi blitt konfirmert for et par dager siden. Så det er fantastisk å få lov til å følge ungene videre å kunne se at her regner jeg med at jeg skal være med videre.

Bruker kreftene på å jobbe for andre pasienter

-Nå bruker du kreftene dine på å jobbe for andre pasienter, du er leder i Melanomforeningen. Hva gir dette arbeidet deg og hvordan er det å jobbe for andre pasienter?

-Jeg synes det er viktig at folk har kunnskap om sykdommen sin, og det som heter “ingenting om meg, uten meg”. Kreftpasienter må ta del i sin egen sykdom, ta ansvar for hva som skal skje, og være medvirkende til hvilken behandling man skal ha. Om man skal ha behandling, hva man skal ha av behandling, det er viktig at pasienten kjenner sine muligheter.

-Det er viktig å gi informasjon til pasienter, og det er er godt å være med å bidra til at pasientene lærer mer, at de får stilt de riktige spørsmålene til legen sin, at de kan komme på den behandlingen som er mest nyttig for dem. Vi rådgir jo ikke på hva de skal ha av behandling, men pasientene må vite hvilke muligheter de har. Det er viktig.

-Det er viktig å jobbe forebyggende. Flere må bli klar over hvor farlig overdreven soling faktisk er. Melanomkreft er jo en sykdom som i 90% av tilfellene skyldes solskader fra soling og solarium. UV-lys er svært skadelig for oss. Så derfor er det så viktig at folk vet hva de skal se etter og at de går til lege tidlig når de ser forandringer i huden. Jeg brenner for at andre ikke skal få denne denne sykdommen. Det er utrolig viktig for meg og Melanomforeningen.

Pasientene må få immunterapi tidligere

-Nå skjer det nærmest en revolusjon i utviklingen av nye legemidler og du sier at det er viktig at alle som har føflekkreft har en grunnkunnskap om behandlingsmulighetene?
-Ja, det tror jeg. Jeg har jo sett studier på at de som er godt informert, de går det faktisk bedre med.

-Men så vet vi at ikke alle kreftpasienter eller pasienter som har din diagnose får den beste behandlingen. Hva tenker du om det?

-Det er jo utrolig skuffende, og spesielt siden vi nå vet at det er mye bedre å gi immunterapi og målrettet signalhemmere tidlig for da blir resultatet bedre. Det å vente til man er så alvorlig syk som man må være nå for å få medisinen, da er det altfor mange som dør

-Det er så skuffende og trist at vi ikke har fått den norske godkjenningen slik at pasienter som har det som kalles for stadium 3-sykdom, altså de som er operert, ikke får den behandlingen som kan være med på å redusere risikoen for tilbakefall. Hvis de får behandling med immunterapi tidlig så er det mye bedre resultater enn om man venter til man blir så alvorlig syk som jeg var. Da er det noen som ikke har effekt av behandlingen. Vi vil så gjerne ha den godkjenningen på plass nå slik at flere norske melanompasienter kan overleve.

Jobber for andre kreftpasienter

-Jeg syntes det veldig spennende å være med på arbeidet i Melanomforeningen. Jeg vil gjerne være med å medvirke til at pasienter får en bedre behandling og får mer informasjon om sykdommen sin. Generelt å gi informasjon om hvordan man kan beskytte seg, det ligger hjertet mitt nært. Prøve å medvirke til at andre får mindre av denne sykdommen.