Beslutningsforum stopper bruken av blodkreftmedisin - Blodkreftforeningen vil anke saken til helseministeren

Det sier Olav Ljøsne som er leder i Blodkreftforeningen. Nå vil han anke vedtaket i Beslutningsforum til helseministeren.

Har vært i bruk siden 2012

Ruksolitinib har indikasjon for behandling av myelofibrose (MF) og har vært i bruk av denne pasientgruppen i Norge siden 2012. Pasientene har frem til nå fått dekket utgifter til ruksolitinib via ordningen med individuell refusjon på blå resept. Fra 1. mai 2017 ble finansieringsansvaret for ruksolitinib overført fra folketrygden til de regionale helseforetakene og det er bakgrunnen for at Beslutningsforum ønsket en metodevurdering av legemidlet.

Ruksolitinib er primært et andrevalg til pasienter som ikke har tilstrekkelig nytte av hydroksyurea eller interferon, men brukes også som førstevalg, særlig til yngre pasienter med stor milt.

Usikker på effekt og prisen er for høy

I går behandlet Beslutningsforum denne metodevurderingen og vedtok at behandlingen med ruksolitinib kan videreføres hos pasienter som allerede benytter legemiddelet, men at det ikke skal startes behandling til nye pasienter. Begrunnelsen er at det er betydelig usikkerhet knyttet til størrelsen på den dokumenterte effekten og prisen er for høy, står det i vedtaket fra Beslutningsforum.

Tar saken opp med Høie

Olav Ljøsne i Blodkreftforeningen beskriver ruksolitinib som et gjennombrudd i behandlingen av pasienter med MF.

- Ruksolitinib har vært en viktig del av standardbehandlingen for MF-pasienter i Norge siden 2012. Vi forstår ikke at det er mulig å si nei til fortsatt bruk av denne medisinen som har gitt en betydelig bedre hverdag for en stor pasientgruppe. Dette er en beslutning vi ikke vil slå oss til ro med, og vi vil utfordre systemet med å anke avgjørelsen inn for helseministeren, sier Ljøsne.

Han forteller at Norge skiller seg nå ut som det eneste landet i Europa som ikke dekker denne behandlingen via det offentlige helsevesenet. - Vi har ved mange anledninger etterlyst åpenhet rundt medisinpriser i Beslutningsforum, i denne saken tas beslutningen på grunnlag av for høy pris – dette blir et for enkelt argument – når vi ikke får innsyn i hva den faktiske prisen er, sier leder i Blodkreftforeningen Olav Ljøsne.

Kaller beslutningen et tilbakesteg

Eivind Galteland er overlege på avdeling for blodsykdommer ved OUS og har blitt brukt som faglig ekspert av Nye metoder under metodevurderingen av legemidlet. Han sier til blodkreftforeningen.no at han var klar på at han anbefalte fortsatt bruk av ruksolitinib.

– Det som er sikkert er at denne medisinen påvirker allmenntilstanden til mange pasienter med myelofibrose, særlig de med avansert sykdom. De sliter med vekttap, feberfølelse og dårlig appetitt. Ruksolitinib gjør at de føler seg kvikkere, og de får en bedre hverdag. Mange av disse pasientene har ofte stor milt, og ruksolitinib bidrar til å reduserer størrelsen på milten. Det gir også bedre allmenntilstand for pasientene, sier Eivind Galteland.

- Vi har også erfaring med at medisinen øker overlevelsen. Det kan se ut som om pasienter som går på Jakavi har bedre utfall hvis de på grunn av utviklingen av sykdommen må gjennomføre en allogen stamcelletransplantasjon. Medisinen gjør også at flere pasienter kan være aktuelle for stamcelletransplantasjon. Det er et tilbakesteg av dimensjoner i behandlingen at Beslutningsforum har sagt nei til fortsatt bruk. For mange pasienter vil dette gi en dårligere hverdag, sier Galteland.